Obsah:
Doporučené
Expertní poradenství: Život s EPI Kvíz: Jak dobře řídíte EPI Infographic: Kdo je v nebezpečí?Emily Schaller, 31, žije nejen s exokrinní insuficiencí pankreatu (EPI), ale také pracuje s to je doslova.
Schaller je diagnostikován jako batole jak s EPI, tak s cystickou fibrózou (CF), žil s oběma podmínkami po většinu svého života. Ale to ji nezastavilo v běhu devět půlmaratónů a stanovilo si cíl, který by měl být v každém státě.
CF je dědičný stav, který postihuje plíce a trávicí systém, což způsobuje hustý hlen, který může ucpat plíce a slinivka břišní. Protože CF postihuje tyto sekrece sliznice v pankreatu, většina lidí s CF také rozvíjí EPI, což je stav, který blokuje tvorbu enzymů potřebných k trávení tuku, bílkovin a sacharidů v žaludku.
Schaller se cvičí spolu se zdravým stravování a užívání léků podle pokynů, jako klíč k úspěchu při udržení zdravé s těmito dvěma chronickými stavy.
Řízení EPI s trávicími enzymy
"Užívám pankreatické enzymy celý svůj život a obvykle trvá přibližně 30 pilulek den, pět až šest s každým jídlem, "říká Schaller, zakladatel a generální ředitel Nadace Rock CF v Detroitu, neziskové organizace zaměřené na zlepšení života lidí s CF.
Schaller, který často mluví s dětmi s EPI a CF prostřednictvím práce v nadaci, říká, že děti často bojují s užíváním tolika pilulek ve škole. "Možná nechtějí užívat pilulky před lidmi, ale řeknu jim, jestli si neužíváte pilulky, budete mít důsledky, budete mít problémy se žaludkem a vy se chystáte v koupelně, "říká Schaller. "To je trochu trapnější."
Schaller vysvětluje, že to, že se dostanete do rutiny užívání trávicích enzymů při jídle a pomáhá jim vždy po ruce. "Mám láhev trávicích enzymů v domě mého přítele a domu mých rodičů a já nikdy nechci jít bez nich," říká. "Je to jen přirozená věc, na kterou si musíš zvyknout, když vyvineš EPI v mladém věku."
Schaller také zjistil, že když jí užívá trávicí enzymy, to má vliv. "Obvykle je vezmu s jídlem a dokonce si hraji s načasováním. Teď je vezmu s několika málo kousnutí a nemám žádné zánětlivé problémy, "říká.
Steven D. Freedman, PhD, gastroenterolog, profesor medicíny na Harvardské lékařské fakultě a ředitel pankreatu Centrum v Beth Israel Deaconess Medical Center v Bostonu souhlasí s tímto přístupem. "Cílem je, aby pilulky s enzymy byly rozmíchány s jídlem a kopírovaly to, co enzymy normálně dělají," říká.
Ale varuje, že musíte užívat pilulky s jídlem, ne dříve. "Pokud je užíváte 30 minut před jídlem, což je běžná chyba, nebudou vám pro vás nic dělat," říká Freedman.
Lepší dieta pro EPI
Po léta na vysoce kalorické, bílkovin a stravy s vysokým obsahem tuku, často doporučované pro lidi s CF. Schaller se změnil na celkovou vegetariánskou dietu založenou na potravinách.
"Když jsem byl před deseti lety na vysoce kalorické stravě s vysokým obsahem tuku, měl jsem nejvíce problémů s trávením a pankreasu, "říká Schaller. "Proč jíst něco, co bude těžké strávit?"
Její dieta je stále vysoká v kaloriích, jak doporučuje lidé s plicní chorobou, ale je zaměřena na rostlinné zdroje tuku a bílkovin jako avokádo, kokosový olej a čočka. Když vyvíjí dietu pro EPI, která minimalizuje příznaky, jako jsou křeče a průjem a maximalizuje výživu, závisí do značné míry na základním stavu, který způsobil EPI, jako je CF, cukrovku nebo rakovině pankreatu, říká Dr. Freedman. Konzultace se svým lékařem nebo dieta, který spolupracuje s lidmi s EPI, vám pomůže určit, jak nejlépe vyhovět vašim individuálním výživovým potřebám.
Schaller vidí svého CF lékaře každé dva měsíce, aby si vyšetřil funkce plic a pankreatu. Vidí také dietolog, který sleduje dávkování, hmotnost a index tělesné hmotnosti. Každoroční vyšetření u jejího EPI lékaře také pomáhá udržet její EPI pod kontrolou.
Freedman říká, že většina lidí s EPI by měla vidět lékaře nejméně jednou nebo dvakrát ročně. Pokud se příznaky EPI náhle zhorší, doporučuje se také seznámit se se svým lékařem - například pokud se u Vás objeví zvýšený průjem, což může znamenat, že potřebujete jinou dávku trávicích enzymů nebo že trpíte jiným zdravotním problémem, který vyžaduje léčbu. > Když jíte zdravě, užíváte léky a zůstáváte aktivní, mohou lidé s EPI žít co nejvíce. "Stále zkoumám, žiji, učím se a sdílím to, co znám, když získávám znalosti," říká Schaller. "Když jsem žil s CF a EPI dříve, CF převzala. Teď jsem vzkvétající. "