Peter Kronenberg odhaduje, že žije s HIV téměř 35 let. A v té době říká, viděl to všechno. Sledoval, jak se jeho partner zhoršuje, když znalost této nemoci procházela slovem-ústní úlohou gay komunity před tím, než se široká veřejnost chytila a předtím, než byl identifikován virus AIDS. On sám začal trpět příznaky ještě předtím, než byl test dostupný - nikoliv, že potřeboval znát odpověď.
Strávil více než deset let, když si myslel, že jeho očekávaná délka života je v každém okamžiku dva až pět let. A přesto, díky kombinaci vynikající lékařské péče, pokroku ve výzkumu a léčbě, péče z jeho strany a pravděpodobně dávky štěstí, stále je kolem. Kronenberg nyní žije ve Washingtonu, D.C., a právě odešel jako viceprezident pro komunikaci v Národním sdružení lidí s AIDS (NAPWA).
Skutečnost, že život s HIV změnil svůj život, není překvapením. Co bylo neočekávané, jsou skutečné způsoby, jakými to ovlivnilo, způsoby, které nemusí být nutně to, co byste si možná mysleli. "Jak HIV dnes ovlivňuje můj život?" Kronenberg se rétoricky ptá. "Lékařství, velmi málo. Jsem fanatik, že mám užívat drogy dvakrát denně, každý den, zhruba 12 hodin od sebe." Naposledy vynechal dávku, říká, v roce 2011. "Jinak se o sebe postarám a sleduji svou váhu a krevní tlak," říká. "Můj virus je už léta nedetekovatelný." A přesto, "jinak, to všechno mění," říká Kronenberg. "Měl jsem v roce 1978 právo na náhradu, a pokud by můj život neměl nějaké rány, byl bych dnes šedesátkem." Učit se milovat mého partnera mě otevřel a tak seděl v drogách zkušební čakárny s lidmi, které mě vychovali, abych se podíval dolů - "ti lidé." Dnes vím, jako homosexuál žijící s HIV, že jsem se stal jedním z "těchto lidí" a mám zodpovědnost dělat něco o ekonomické nerovnosti a stigmatách, které způsobily, že HIV je nepřiměřeně nemocným pro lidi s nižšími příjmy a sexuální menšiny. "
Mladí a v lásce a poté diagnóza
Kronenbergova cesta začala, když vyšel v roce 1978 ve věku 30 let. Setkal se s mužem Bobem a zamiloval se. Pohybovali se společně a měli by se sňatkovali, kdyby manželství stejného pohlaví bylo k dispozici. Život byl dobrý až do roku 1981, kdy začali slyšet o nové nemoci postihující homosexuály - a jeho partner začal trpět některými příznaky, včetně pocení, bakteriálních kožních infekcí a únavy. Do roku 1983 byl jeho partner hospitalizován na AIDS specifickou houbovou pneumonií a rakovinou kůže specifickou pro AIDS. Viry AIDS ještě nebyly objeveny, ale pouze symptomy byly diagnostikovány. "Lékař věděl, že nic jiného nevypadá jako to, co měl Bob," říká Kronenberg. "A my jsme to taky."
Uvědomili si, že ten virus má pravděpodobně desetiletou inkubační dobu, podezřívali, že je Bob infikován předtím, než se potkali, a že ho Kronenberg také získal. V té době nebyly k dispozici žádné léčebné procedury, a proto jedinou věcí mohli - šli domů a plakaly. A pak se vzdělávali.
Byli velmi šťastní, že žijí v Bostonu, s vynikajícím pokrytím zdravotní péče prostřednictvím Kronenberga "osmičkové" účetní firmy, která uznala domácí partnerství stejného pohlaví. Byli schopni se zapsat do jednoho z prvních a nejlepších HMO v zemi, kde lékaři rozdělili svůj čas mezi navštěvováním pacientů a vyučováním na Harvardské lékařské fakultě. "" Měli jsme přístup k tomu, co bylo pravděpodobně nejlepší zdravotní péčí na světě, "říká Kronenberg. "Naši lékaři nám říkali, že žádná lékařská rozhodnutí není jen lékařská:" Nabízíme, ale vy vybíráte. " Také nám říkali vše, co o viru věděli, jak to fungovalo, a co mohlo být provedeno - a nikoli moc - aby se zpomalilo. Nikdy se nepokoušeli řídit naše rozhodnutí omezováním informací.
Navzdory vynikající zdravotní péči byla silnice drsná. Strávili roky, když se snažili udržet Boba pohodlně, protože nebylo nic jiného, co by mohli dělat a žádné léky, které by to zkusily. V roce 1987, kdy byl AZT dostupný, bylo už příliš pozdě na to, aby pro něj bylo hodně dobré.
S Bobovou smrtí a jeho vlastním CD4 klesá, Kronenberg se rozhodl, že je čas, aby provedl test v roce 1989. Výsledky se vrátily zpět "Začali jsme léčbu AZT, protože věděli, že zřídka pracoval déle než šest měsíců nebo rok, ale v rozvojovém potrubí existovaly další léky proti HIV a všichni, kteří užívali AZT, museli překonat prsty a doufali, že další droga by byla připravená, když ji budeme potřebovat - jednu drogu najednou, pokud bude fungovat, a pak další, "říká. Kronenberg říká, že trpěl řadou vedlejších účinků léků, včetně bolestí hlavy a průjmu od AZT až po pálení žáhy od další drogy až po velmi nízký krevní tlak s třetinou. Do začátku devadesátých lét začaly být předepsány dvě léčby ; byly účinné po delší dobu a měly méně nežádoucích účinků. Nejdramatičtější změna však nastala, když byly k dispozici kombinace tří léků založených na inhibitoru proteázy: Často virus úplně potlačili léta u lidí, kteří se snažili každodenně užívat léky včas.
To bylo bod obratu pro Kronenberg. "Byl bych žít," říká. "Měl jsem čas a teď, když jsem měl čas, musel jsem to dobře využít."
Profesionálně prostřednictvím své práce v analýze nákladů pro Bostonské HMOs lobboval společnosti o důležitosti testování a léčby všichni s HIV / AIDS, kterým by mohli dosáhnout. Nakonec opustil účetnictví a strávil čas na Harvardově božské škole a na School of Religious Studies na Katolické univerzitě v Americe. On pak pracoval pro NAPWA, národní organizace, která hovoří pro 1,2 milionu Američanů žijících s HIV.
Kronenberg osobně říká, že se také změnil. "Kdybych se znovu chystal," řekl, "musel jsem bojovat s pokušením myslet si, že jsem poškozen zboží - můj partner určitě nebyl, tak proč bych byl, ale ten malý hlas šeptal" poškozené zboží " je tam vždycky. " Také se naučil hodně tím, že byl v klinických studiích s lidmi, kteří přišli z velmi odlišného prostředí.
Když Kronenberg prožil tolik sebe, může nabídnout hlas zkušeností ostatním, kteří žijí s HIV. "Nejprve se nikdy nestydíte," říká. "Získali jste HIV tím, že žijete - děláte to, co všichni ostatní dělají - tam, kde jiní lidé už měli virus, nebyla jejich vina a není to vaše, existují lidé, kteří chtějí vzít vaše sebeúcty. je. "
Za druhé, co nejdříve začít léčbu. Lidé mohou žít dobře a dlouho s HIV, ale pouze pokud je virus kontrolován. Začněte s touto zdravotní cestou dnes, ještě zdravou, abyste dosáhli co nejlepšího výsledku.
Dále se ujme své zdravotní péče. Pokud lékař nevidí důležitost kontroly viru, který nejen pomáhá, ale také snižuje pravděpodobnost, že bude přenesen na někoho jiného, nebo pokud se lékaři na tuto problematiku nezdají dobře vzdělaní, najít nové poskytovatele zdravotní péče
A konečně: "Žijte dobře, jděte správně, zvládněte stres a milujte někoho," říká Kronenberg.
Více informací o životě s HIV naleznete v Národní asociaci lidí s AIDS (www.napwa.org)
