Obsah:
Terry di Paolo, 38letý producent konference událostí v New Yorku, dobře zná výzvu žít s inverzní psoriázou. On byl diagnostikován před více než dvěma lety. "" Měl jsem vyrážku v oblasti tkáně asi dva měsíce a myslel jsem si, že to je houbová infekce, "říká di Paolo. "Použil jsem přípravek na plicní infekci a měl nějaký účinek, ale to nikdy neuniklo." Di Paolo viděl praktického lékaře, který říkal, že jde o infekci houbami, ale pak viděl dermatologa, který ji diagnostikoval jako psoriázu .
Původní reakcí Di Paola na diagnózu byla skepse. "Nevěřil jsem diagnóze na nějaké úrovni," říká. "Připomněl jsem vyrážku, že" nepiji dostatek vody. " A také [krém s hydrokortizonem] Locoid steroidem, který lékař předepsal, byl velmi drahý a nevyčistil ho. "
Nechtěli věřit první diagnóze psoriázy, di Paolo viděl další dva dermatology. Všichni souhlasili s tím, že se jedná o psoriázu a všichni mu dali různé krémy pro léčbu psoriázy. "Když jsem šel navštívit každého lékaře, neřekl jsem jim o diagnóze psoriázy - právě jsem jim ukázal vyrážku. Ale každý se podíval na mé nehty - a řekl mi, že mám to. "
Inverzní psoriáza běžně postihuje oblasti těla, kde jsou kožní záhyby, jako jsou svaly, podpaží, a u žen pod prsy - oblasti které jsou citlivé, náchylné na kvasinky nebo plísňové infekce a jsou náchylné k podráždění z tření a pocení. Lesklé a hladké léze jsou typickým symptomem psoriázy. Lékaři mohou často kombinovat léčebné možnosti psoriázy, jako je hydrokortizon, s antifungálními nebo protidrogovými léky jako součást léčby symptomů psoriázy.
Když společně přijme diagnózu, di Paolo to řekl bylo jako tajemství pro něj a jeho rodinu vyřešeno. "Vždycky jsem měla na špičkách prstů a kolem očí a uší suché kožní skvrny," říká. "Můj otec zvykl vyzvednout věci jako vemený krém. Tato diagnóza nám pomohla uvědomit si, že to všechno souvisí. Bylo to velké "ah-ha" okamžik z mé rodiny a z mé strany. "
Zatímco di Paolo má podporu své rodiny, umístění inverzních psoriázových rachot - jeho slabiny - způsobuje, že léčba psoriázy je trochu soukromější než pro jiné formy psoriázy. To také ztěžuje di Paolo pozorovat jeho symptomy psoriázy. "Vezmu si kameru a dokresluji psoriázu," říká di Paolo. "Jak jinak mohu vidět, co se děje?"
Výzvy k řízení inverzní psoriázy
Pro Terry di Paolo je léčba symptomů psoriázy každodenní výzvou. "S inverzní psoriázou je houbová infekce velmi častá," říká. "Uvědomil jsem si, že jsem bojoval jeden nebo druhý." A mít inverzní psoriázu v jeho slabinách představoval zvláštní výzvy. "Je to oslabující pro mě jen kvůli tomu, kde je," říká di Paolo. "Je to trochu skrytá nemoc."
Občas jeho příznaky psoriázy mohou dělat jednoduché úkoly, jako je chůze, obtížné. "Byl jsem běžec, ale jsou chvíle, kdy nemohu chodit
po ulici," říká di Paolo. "Moje šourka a slabiny mohou být pokryty červenými hrbolky, které jsou hluboce svrbivé a bolestivé. Kůže je prasklá a krvácí. "Další výzvou je, jak říct lidem o vážném zdravotním stavu, když vypadáte zdravě.
Tajemství života s inverzní psoriázou, říká di Paolo, má být vaším vlastním advokátem. Našel úspěšnou kombinaci léčiv psoriázy, která pracuje na zvládnutí jeho inverzní psoriázy, a osobně zkoumá způsoby, jak zabránit jeho vzplanutí. "Neočekávám, že bude lék," říká di Paolo. "Pokud A a B nefungují, zkuste C. Vytvoření sady nástrojů pro sebe je dobrý nápad." Jedna věc, kterou ví jistě: Musí neustále zvlhčovat kůži. Chyběl jeden den a začal se vznášet. Jinak si prstem prořízl kůži kolem řezu a vyvinul psoriázu po dobu dvou měsíců. Pro zvládnutí jeho každodenní výzvy, aby udržel jeho inverzní psoriázu pod kontrolou, di Paolo používá kombinaci antikoncepce a hydrokortisonový krém, stejně jako zvlhčovače, které udržují pokožku zdravou. Naučil se také, jak zvládnout špatné světlice. "V nejhorším případě prostě nechodím [na procházku], nebo můžu používat vazelínu," říká di Paolo. Součástí léčby symptomů psoriázy v di Paolo je také užívání doplňků výživy. "Já dělám terapii vitaminem: zinek, B3, B12, C, selen a omega-3," říká di Paolo. Ačkoli nemůže být tak aktivní, jaký býval, stále se snaží dělat, co může když nemá světlice. "Mít to tam, kde je, je těžší běhat jako já," říká di Paolo, "ale nedávno jsem závodil pět mil."
Najít podporu psoriázy online
Di Paolo zjistil, že čtení o dalších osobách, které mají psoriázu, je velmi užitečné. "Připadalo mi, že je to emoční odtok, který není schopen říkat lidem o mé inverzní psoriáze," říká di Paolo. "Pak jsem našel webovou stránku Národního nadace psoriázy a její užitečné informace. Nevěděl bych, co mám dělat nebo jak mám zvládat můj stav. Mohl jsem číst o tom, co fungovalo. A poprvé jsem potkal lidi, kteří měli to, co jsem měl, a věděli, co procházím. "
Hledání dalších s inverzní psoriázou pomohlo di Paolo cítit méně izolované. "Je to osamělé. Je to emocionálně na sobě, "říká. "Online komunita byla jediná věc, která to prolomila."
Co di Paolo přála lidem vědět o inverzní psoriáze
Téměř všeobecně, lidé žijící se psoriázou říkají, že si přejí, aby široká veřejnost byla více vzdělaná o lupénce. Zvláště inverzní psoriáza často není tak zřejmá jako jiné formy psoriázy, které mohou lidem složitější zjistit, kdy někdo má. "Zdá se mi zdravější než většina a vypadám mladě," říká di Paolo. "Ale pokud mám špatný den, to bolí." Také říká: "Lidé potřebují vědět, že psoriáza není už nákazlivá než akné."
Více se dozvíte v Everyday Health Psoriasis Centre. Changova psoriáza blog.
