Výběr redakce

Nedávno diagnostikován s ulcerózní kolitidou (UC)? Existuje App pro to |

Obsah:

Anonim

Obrázky z aplikace GI Monitor vytvořené Brettem Shamoshem

Brett Shamosh

Brett Shamosh si musel zvyknout na sdílení důvěrných informací se svými lékaři v raném věku . Když Shamosh nastoupil do kariéry v oblasti digitální techniky, nakonec ho vedl k vytvoření aplikace GI Monitor, která by pomohla pacientům s onemocněním. Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida sledují své příznaky a pomáhají svým lékařům poskytovat nejlepší léčbu.

Nyní, jako spoluzakladatel a generální ředitel společnosti WellApps, pracuje Shamosh na vytváření aplikací pro sledování symptomů, které pomáhají lidem s různými chronickými onemocněními anonymně sestavovat údaje, které mohou vědci využít k lepšímu pochopení chronických onemocnění.

Když byl diagnostikován a diagnostikoval, Shamosh prohlásil, že nevěděl, proč byl vředový pacienta s kolitidou. "Nevěděl jsem o IBD [zánětlivém onemocněním střev] nebo ulcerózní kolitidě absolutně nic, když ho lékař nejprve vyhodil," vzpomíná. "Největší chybou, kterou jsem udělal, bylo to, že jsem automaticky předpokládala, že půjdete k doktorovi, že se na tebe dívají a vyřeší věci a řeknou vám, co dělat. Nepodařilo se mi to pochopit, že záleží na tom, co jsem hlásil doktorovi.

"Byl jsem hrozný pacient v tom, že za prvních 15 let jsem nerozuměl tomu, jak moc mé hlášení znamenalo pro řízení mého stavu. "

Během pěti hlavních výbuchů Shamosh pochopil, jak jeho dieta, příznaky a léky se vzájemně ovlivňují. Ale i tehdy bez jednoduchého a spolehlivého způsobu, jak sledovat všechny tyto informace, se snažil spolehlivě a přesně o svém stavu komunikovat se svým lékařem. Věděl, že tam musí být lepší cesta.

Po vzplanutí v roce 2009 spojil své potřeby jako pacient s ulcerózní kolitidou se svými odbornými znalostmi v oblasti digitálních médií a poskytoval obsah a další služby hlavním médiím, jako jsou Oxygen, NHL a Tango Media. Když se jeho lékař zeptal na otázky, které mu nedokázaly odpovědět, uvědomil si, že může sledovat všechny své informace v aplikaci pro smartphony.

Když nemohl nalézt existující aplikaci, která splnila jeho potřeby, provedl GI Monitor, který pomáhá sledovat symptomy a další faktory související s ulcerózní kolitidou a Crohnovou chorobou.

Shamosh si uvědomil, že má obchodní příležitost a založil společnost WellApps, kterou později koupil Medivo (nedávno přejmenovaný na Prognos). Aplikace dnes má nejen funkce sledování symptomů a hlášení dat, ale také silnou sociální složku, která spojuje mezinárodní komunitu pacientů s kolitidou.

Když si pacienti musí vybrat kolekto- mu nad rakovinou

Před šesti lety byla jedna z pravidelných Shamoshových pravidel kolonoskopie nalezly v jeho tlustém střevě prekancerózní buňky. Tato zpráva byla nevítaná, ale nebyla překvapivá - lidé s kolitidou mají zvýšené riziko vzniku rakoviny. "Ulcerózní kolitida je stav chronického zánětu v GI traktu," vysvětluje gastroenterologka MUDr. Sumona Saha, odborná lékařka na University of Wisconsin School of Medicine a veřejného zdraví v Madisonu. "Jedna z věcí, o kterou se obáváme, je, že může vést k prekancerě a rakovině v tlustém střevě. Vzhledem k tomu, že ulcerózní kolitida a Crohnova kolitida mají tendenci být onemocněními mladých lidí, riziko rakoviny tlustého střeva je u těchto věkových skupin vyšší. "

Prognóza karcinomu tlustého střeva by měla začít 8 až 10 let po vzniku symptomů kolitidy a pokračovat každé dva roky roky, říká Dr. Saha, spíše než obecné doporučení pro screening rakoviny tlustého střeva počínaje ve věku 50 let. Dokonce i pacienti s kolitidou na léky as relativně malým vzplanutím potřebují začít vyšetřovat brzy. Zdá se, že riziko rakoviny souvisí s tím, jak dlouho trpíte kolitidou a jak je rozsáhlá ve vašem trávicím traktu, podle výzkumu publikovaného v publikaci

Kanadský žurnál gastroenterologie

Podle studie zveřejněné v listopadu 2014 v časopise Světového časopisu gastroenterolog

y se rakovina tlustého střeva související s kolitidou rakovina tlustého střeva, která postihuje starší dospělé. Například kolitida zřídka vede k vývoji viditelných polypů, ale spíše plochých oblastí dysplázie nebo abnormálních prekancerózních buněk v jinak normálně vypadajícím tlustém střevě. To může činit diagnózu mnohem náročnější. Ačkoli zánět kolitidy způsobuje rakovinové změny, tyto změny se mohou objevit i v oblastech, které byly méně postiženy kolitidou. "Tloušťka tlustého střeva je dlouhá asi šest metrů a pravděpodobně jsme vzorkovali pouze 0,1% a 40 biopsií, "vysvětluje Saha. Současné pokyny mají odstranit tlusté střevo, postup nazvaný colectomy, pokud váš lékař zjistí prekancerózní buňky. Pokud váš lékař zjistí rakovinu, podstoupíte také léčbu rakoviny. Po odstranění tlustého střeva může mít vnitřní vak, který simuluje hrubé čárky nebo stomii, otvor, kterým odpad vystupuje z těla. > "Obvykle nenecháme žádnou část dvojtečky, protože pacienti jsou vystaveni vysokému riziku vzniku rakoviny v jakékoliv zbývající části tlustého střeva," říká Saha. Technicky vylučuje kolektomii kolitidu, ale Saha to říká Jeden z pěti pacientů, kteří mají vaku, vyvinuli pouchitidu, která má podobné příznaky, včetně uvolněných stolic, častých střevních pohybů a inkontinence.

Pacienti s prekancerózními buňkami, kteří nechtějí odstranit dvojtečku, budou muset být vyšetřeni pro rakovinu tlustého střeva každých tři až šest měsíců po odstranění prekancerózních buněk.

Pro Shamosh, který také vyvinul aplikaci "Colonoscopy Prep Assistant", aby pomohl lidem připravit se na projekce, zvýšilo riziko vzniku rakoviny a poté muselo jednat h následky byly důvodem, proč se rozhodnout pro kolektomii. Jeho zotavení bylo dobré - dokonce se mu podařilo najít nějaký humor. "" Myslím, že pro mě největší změna chování spočívala v tom, že bych každou noc pořád chodila do lékárny, ale už jsem neměla léky! "říká." Dříve jsem užíval téměř 20 léků denně. "

Colectomy ukončila svou potřebu ošetření kolitidy." A ", říká," mohl jsem konečně užít Advila. jak dobře to fungovalo pro bolest. "

Zůstává zapleten s kolitidou, která vyrostla kolem jeho aplikace." Miluji je, "říká. "Jsou to docela zábavné parta."

Saha souhlasí s tím, že pacienti sami sebe a svým lékařům udělají laskavost, pokud dokážou zaznamenat podrobnosti o svém životě kolitidou. Sledování vašich příznaků, řekne, vám může pomoci, pokud budete někdy muset čelit stejnému rozhodnutí, kterým čelí Shamosh.

"Lidé říkají:" No, byli mi diagnostikováni, když mi bylo 35 let, "ale možná měli 10 let nekontrolované onemocnění je křečové až po dráždivé onemocnění střev nebo stresu, "říká Saha.

Přemýšlejte o tom, kdy se vaše příznaky začaly - opravdu začaly - a také sledovat detaily, které se naučíte pozdní cestou, jako např. jaká část trávicího systému byl nejvíce zasažen. Použití aplikace, jako je GI Monitor, vám může pomoci sledovat informace, které potřebujete k získání nejvhodnější léčby.

Nakonec, říká Shamosh, je cílem zlepšení komunikace mezi poskytovateli a pacienty. Jeho aplikace umožnila pacientům s kolitidou po celém světě komunikovat a sdílet své zkušenosti ve více jazycích. On a jeho kolegové jsou odhodláni poskytovat podobné aplikace pacientům s jinými podmínkami.

"Je to fascinující čas," říká. "Před dvaceti lety jsme nakupovali on-line, neměli jsme bankovní služby online, nespojovali jsme se online. Jediná věc, kterou nyní neděláme, je správa naší zdravotní péče online. Snažíme se přispět k této změně mezi pacienty a poskytovateli. "

Další hlášení od Ajai Raj

arrow