Jak vytvořit doma a váš život bez zóny MS |

Účast v koníčcích může pomoci, abyste si mysli pryč mít MS na chvíli.Getty Images

Roztroušená skleróza (MS) Cítíte, že přebírá váš život, od vašeho těla až po váš domov a dokonce i vaše finance. Nicméně existují způsoby zpětného získání aspektů sebe a vašeho prostředí, v nichž MS nehraje žádnou roli. Zde je několik nápadů, jak začít.

1. Přiřaďte doma zdarma doma

Samozřejmě, že váš domov by měl být bezpečné místo vybavené všemi potřebnými pro zvládnutí roztroušené sklerózy. Nicméně, odložení místnosti, která je bez léčivých látek souvisejících s MS, dodávek a dalších doplňků vám může poskytnout místo, které vaše nemoc není definována.

Shelley Peterman Schwarz, který žije od roku 1979 s primárně progresivním MS , říká, že její domovská kancelář je toto místo

"Je to prostor, kde věci kolem mě připomínají dobré věci v mém životě.Mám obrazy mé rodiny.Můžu napsat v časopise, hrát na počítači, a můžu být nezávislý, aniž by mě obtěžoval ostatní v mé rodině, což je opravdu důležité, když jste v podstatě kvadriplegický, "říká Schwarz. Schwarz je autorem několika knih tipů, které usnadňují život, když máte MS.

Mít doma bez domova v domácnosti může být prospěšná i dalším členům rodiny.

"To nejen dává člověku s MS místo, kde nemusí vysvětlovat své vybavení a MS jiným, ale může dát rodině sdílený prostor, kde se všechno neohýlí kolem ČS, "říká Deborah Miller, PhD, sociální pracovník a profesor medicíny na Clevelandské klinice v Ohiu

"To neznamená, že byste neměli mít do prostoru mobilní pomůcku, prostě by se tam neměli uchovávat," říká doktor Miller

Pokud máte omezený prostor ve vašem domě, Miller navrhuje, aby vaše věci související s MS v jedné oblasti a použití obrazovky oddělit od ostatních sdílených obytných ploch.

2. Pobřežní peníze za peníze

Není pochyb o tom, že MS je nákladné a hledání prostředků na utrácení peněz na zábavu nebo "luxus" může být obtížné.

"Vina spojená s tím, že není schopna přispět k příjmu domácností je obrovská ztráta jak pro muže, tak pro ženy s MS, "říká Miller. "Je pochopitelné, že se budou cítit provinile, ale osoba žijící s MS se o tuto chorobu nepožadovala. Jenom odložení trochu vám může poskytnout vám a vaší rodině něco, na co byste se mohli těšit."

Michael Wentink souhlasí. Ve věku 31 let pracoval jako ředitel společnosti Fortune 500, když byl v roce 2008 diagnostikován relapsující-remitentní MS. I když je vděčný, že od svého bývalého zaměstnavatele trpí dlouhodobým zdravotním postižením, říká, že se necítí "Je to těžší než utrácet na svou ženu a děti. Nepřispívám, jako jsem měl kdysi, a mám chronické onemocnění, které stojí za mé rodinné peníze, takže tam jsou mé peníze , "říká Wentink, který bloguje o životě s MS v programu A Life Less Travelled, stejně jako na jiných platformách.

Přesto, s povzbuzením jeho ženy, Wentink říká, že se občas chová na sebe. "Televize je pro mě luxus a mám rád Netflix a já jsem velký fanoušek Washington Redskins Když jsme se v roce 2003 přestěhovali z Texasu do Texasu, chtěl jsem dostat plán DirecTV, abych mohl sledovat fotbal," říká Wentink.

Zatímco nákup byl původně jen pro něj, jeho syn si nyní užívá sledování her.

Úsměv na cestování je dalším způsobem, jak Wentink nachází radost. "Moji manželka a já rád cestujeme, hodně jsme cestovali před svatbou a ještě před tím, než jsem se dostala do nemocnice, takže jsme vždycky měli velký zájem o cestování, není to pro mě snadné cestovat. je to pro nás i naše děti vždycky hezké, "říká.

Zatímco šetření se může zdát nemožné, Miller poznamenává, že získání pomoci pro finanční zdraví je stejně důležité jako návštěva neurologa a praktického lékaře."Získání pomoci v oblasti finančního plánování znamená, že převezmete kontrolu nad situací spíše než cítit se provinile, zahrnuje nastavení cílů a mít věci, na co se těšit. Jistě to nebude mít za následek, že nemůžete pracovat jako vy používáte ale může vám poskytnout větší pocit kontroly nad tím, co přichází, "říká Miller.

Národní společnost zabývající se roztroušenou sklerózou může pomoci lidem s MS předvádět odborníkům v oblasti finančních služeb, kteří poskytují bezplatnou pomoc pacientům s chronickým onemocněním. Některé organizace na bázi víry a komunity nabízejí také finanční plánování s nízkými náklady.

3. Upřednostňujte sebeobčování

Máte pocit sebe, který je orientován na zdraví, ale nesouvisí s vaší lékařské péči, může být posilující.

Wentink popisuje, jak našel způsob, jak si myslet z MS a péče: hodně léčby tímto onemocněním jsem dostal IVIG [intravenózní imunoglobulin], který zahrnuje jehly Během léčby jsem začal téměř zónu ven, nebo se odvést od místa léčby.Pak jsem začal dělat to doma, Také bych se díval na strom nebo na něco jiného venku a stal se formou meditace, kterou dělám, abych si vzala chvíli a trochu se ztratila. "

Shelley Peterman Schwarz hledá levné příležitosti pro sebeoběstování jako manikúry na místních školách pro krásu. "Jsou ve školách méně drahé a je zábavné být v povznášejícím a upřímném prostředí s jinými ženami," říká.

Ona také přijímá měsíční masáže a ona se připojila ke zdravotnímu klubu, aby si mohla plavat. "Pro mě plavání je jako v nebi, mám volnost ve vodě, kterou nemám na zemi," říká.

Pokud zdravotní klub není volbou, Schwarz říká, aby se podíval na místní programy, které nabídnout volné koupání. "Jsem poblíž univerzity v Wisconsinu v Madisonu a mají program, ve kterém studenti pomáhají lidem s postižením ve vodě." Zvedli mě, vzali mě do bazénu a pomohli mi dovnitř a ven z vody, "ona říká.

4. Zapojte se do hobby

Nejenže mohou koníčky naplnit váš čas a přinést radost, mohou vám také dát pocit soustředění, říká Miller.

"Dojemnost se dnes mluví hodně - jak se právě nacházíte a užíváte si to, co děláte, je velmi důležité místo, kde můžete jít, "říká.

Záliby vám mohou také umožnit příležitost přispět k vaší rodině nebo komunitě.

" Existuje spousta způsobů, jak definujeme sami sebe, ale většina z toho je to, co děláme, jak strávíme čas a jak přispíváme k naší rodině. "Hobby může být buď důležitým pro vás jako jednotlivce, nebo pro vaši rodinu," konstatuje Miller. > Tak tomu je u Wentinka, který začal pečovat po diagnóze MS. "Jsem rád, že sleduji pořadí receptů - uvedením správného množství ingrediencí a ujistěte se, že věci jsou v přesném pořadí, aby se jídlo dokázalo dokonalé," říká. "Já mám rád i sebe sama, dokonce jsem udělal Twinkies. Když se na to soustředím, nejsem zaměřen na skutečnost, že mám MS."

Protože pečení může být vyčerpávající, Wentink plánuje dopředu pro nákupy a umisťuje spotřebiče a přísady do míst, která mu umožňují pracovat na stoličce. "" Samozřejmě, že jsem příští den unavený, ale dělat nějaké další přípravky mi pomáhá ne tlačit příliš tvrdě, "říká.

Plus, výplata to všechno stojí za to. "Moji přátelé a rodina, zejména moji děti, milují, když se smažu, děti mi neříkají lidi, kteří mám MS, místo toho jim říkají, že jsem pekař v domě, ten, který je upečuje na své narozeniny," říká Wentink.

Dalším koníčkem, který mu přináší výhody a jeho rodina, je sestavování hádanek. "Tato nemoc ovlivňuje vaši mysl a poté, co jsem lékařem odešel z práce, jsem se obával, že se nejedná o výzvu a mysl," říká Wentink.

Uchopil puzzle k puzzle. "Je to určitě útěk," říká Wentink. "Dokonce jsme dokonce zarámovali pár pro náš dům. Právě jsem dokončil superhrdinu v pokoji mého syna."