Když lékaři poprvé diagnostikovali genetickou formu chronické obstrukční plicní nemoci (COPD) Bill Clark, řekli mu, že je terminál a měl jen asi šest roky života. "Vystrašil jste se, když vám to někdo říká," říká Clark, "zvláště když máte jen 48 let."
Ale před 12 lety byla tato diagnóza - a Clark je stále silný. poslal Clarka, aby se pokoušel dát své záležitosti do pořádku, aby si udělal vůli označit věci, které chtěl odjet určitým lidem. "Dokonce jsem si zakoupil hřbitovní pozemky, takže se s mou ženou nebude muset vypořádat," říká Clark, který žije v Irontonu, Ohio.
Ale pak telefonát od kněze a bývalého učitele, který slyšel o jeho diagnóze CHOPN změnil Clarkův postoj k životu a smrti. Kněz mu řekl, že když se připravuje na konec, je čas začít žít. "Je to divné, že mě nikdy nenapadlo," říká Clark, který dokázal, že první lékaři se špatně a dokonce pustili do nové kariéry. Bývalý učitel speciálního vzdělávání je nyní ředitelem komunitního působení pro Nadaci CHOPN.
Clark připisuje svou schopnost vzdorovat odhadům lékařů dvěma věcem: učinit malé kroky k překonání příznaků CHOPN a přijetí postojů, které se mohou stát.
Jak Clarkova CHOPN vyvinula
Clarkovy příznaky začaly, když byl vůdcem skautů. Všiml si, že nedokáže zachytit dech na túrách a že nesení předmětů po schodech se brzy stane problémem. Ale on to křikl, aby se stal starším a nebyl ve tvaru.
Jednoho dne jeden ze sousedů ho požádal o pomoc s ucpaným kuchyňským odtokem. Blíženec zanedbával Clarka, že se pokoušel rozpustit zátku s čističkami na odtok, takže když Clark otevřel potrubí, výpary z chemikálií ho přemohly a přestal dýchat. Nějak se mu podařilo plazit zpátky domů a zavolat paramedikům, kteří ho vrhli do nemocnice. Když byli hospitalizováni, testy odhalily, že Clark měl alfa-1 antitrypsin deficiency (AATD), zděděnou poruchu. Alfa-1 je bílkovina převážně produkovaná v játrech, která chrání plicy před zánětem způsobeným infekcí a inhalačními dráždivými látkami. Mohl způsobit onemocnění plic, což bylo v případě Clarkova chronické obstrukční plicní nemoci. Lékaři předepisovali plicní rehabilitaci a týdenní IV infuze chybějícího proteinu.
Clark říká, že ví, že část jeho zotavení může být přičítána jeho léčení a dodržování plánu. Je však přesvědčen, že jeho postoj a odhodlání hrají stejně důležitou roli v úspěšném životě s CHOPN.
"Správný postoj je vždy užitečný," říká Randolph Lipchik, MD, pulmonolog a profesor na lékařské fakultě ve Wisconsinu v Milwaukee.
Clark pokračoval ve svém vyučování několik let, ale nakonec musel jít na invaliditu a odejít do důchodu. "Studenti chodili po petri pokrmech," říká. "Byli by nemocní a já jsem skončil."
Vyhýbání se lidem, kteří mají chřipku, nachlazení nebo bolesti v krku, je důležitá, když máte CHOPN, říká doktor Lipchik. To je důvod, proč lékaři povzbuzují lidi s CHOPN, aby dostávali každoroční vakcíny proti chřipce a pneumonii.
Kromě toho, že pečlivě sledoval své zdraví a zůstal podle plánu s léčebnou léčbou, Clark říká, že pozoruje jeho stravu a zůstává tak aktivní, jak jen může. "Já necítím nezdravé jídlo, ledaže se snažím naložit nějakou váhu," dodává. Pravidelně chodí, což pro něj popisuje jako nejlepší cvičení. On také miluje obnovu starých vozidel: Clark putters s 1931 Model A Ford a vyjíždí na jeho obnovený starožitný člun, kdykoli to bude možné.
Jak se vrátil do práce
Po odchodu do důchodu Clark říká, že se cítil nešťastně. Jeho identita se skládala z jeho práce. "Najednou už nebyl učitel a to vedlo k depresi," říká.
O tři měsíce později dostal telefon od Johna Walsha, který byl také diagnostikován s AATD. Walsh založil Nadaci CHOP v roce 2004 a chtěl, aby Clark přišel pracovat pro něj. Walsh slyšel o Clarkovi od koordinátora AlphaNetu, který poskytuje služby zdravotní péče lidem s AATD, což Walsh také začal v roce 1995.
Clark se poprvé připojil k Nadaci CHOPN jako dobrovolník, založil svou informační linku o CHOPN a byl jako manažer několik měsíců později. "Nechtěla jsem se zavázat k práci, dokud jsem si nebyla jistá, že to zvládnu," vzpomíná. Během osmi let se nadací stal ředitelem a poté vedoucím ředitelem. Jeho postavení v komunitním postoji zahrnuje rozvoj nových programů, pomáhá psát vzdělávací materiály a je pacientův hlas nadace.
Život s CHOPN: Zůstat bdělí, vyhýbat se spouštěčům
Clark se naučil způsoby, jak zůstat v bezpečí při životě s CHOPN. Pokud zjistí příznaky, které by mohly předcházet vzplanutí, je proaktivní. "Pokud budu více zatěžován než obvykle, nebo přivádím velké množství hlenu, dostanu antibiotika," říká. "Jsem hrdý, že jsem nikdy nebyl hospitalizován nebo musel jít za doktorem k exacerbaci."
Clark pracuje z domácí kanceláře, ale jeho práce vyžaduje hodně cestování. Létání je zvláštní výzva, protože musí mít přenosný kyslík. Clark pláne dopředu a organizuje své cesty tak, aby měl energii, kterou potřebuje, aby se dostal přes den.
Každodenní plánování je také klíčové. "Myslím na věci předtím, než je udělám," říká Clark. Než půjde dolů, napíše například všechno, co potřebuje k tomu, aby nemusel provádět další výlety nebo podniknout další kroky.
Clark uznává, že jeho stav může nakonec postupovat, t být v dohledné době. "Dnes dnes neumím. "Zítřek neumírám," řekl. "A nebudeme v příštím roce umírat, protože jsem rezervovaný pevně."
