Obsah:
- V mé krásné LBL jsem udělal všechno, co jsem chtěl. Udělal jsem plány na rekreaci, na práci, na rodinu. Měla jsem sny a cíle. V tomto životě nemělo žádné místo.
- Je to trvat 18 let, ale přišel jsem vidět, že podle pokynů mé lékaře je to, jako byste měli následovat cestovní mapu. Už nevidím svůj život s lupou jako temný a nebezpečný výlet. Místo toho chápu, že mým pravým cílem je žít co nejlepší život, a to navzdory mnoha výzvám tohoto celoživotního onemocnění.
Dokážete si představit, že jste se dozvěděli, že máte nevyléčitelnou, nepředvídatelnou a těžko léčitelnou onemocnění?
Když mi bylo 35, probudil jsem se jednoho dne najít moje kotníky a dolní nohy opuštěné na dvojnásobek jejich obvyklé velikosti. Zmatená, šla jsem do mé HMO. Bylo to nějaké zablokování v žilách? Kousek pavouka? Mnoho testů bylo objednáno. O několik dní později jsem viděl odborníka na ledviny, který se mě zeptal na otázky o mé anamnéze. Připojil jsem všechny zdánlivě nesouvisející zdravotní problémy, které jsem měl od doby, kdy jsem byl teenager. Objednal biopsii ledvin. Zavolal mi poté, co získal výsledky testů, a informoval mě o tom, že mám nemoc s dlouhým názvem, který jsem ani nemohl vyslovit - něco, co se nazývá "systémový lupus erythematodes". Dal mi několik doporučení a řekl mi, že by mě za dva týdny viděl.
Byl jsem ve druhém semestru postgraduální školy. Měl jsem práci, kterou jsem milovala a mnoho dobrovolnických závazků. Byl jsem ženatý za pouhých šest měsíců. Nechtěla jsem dostat celoživotní trest nemoci. Jakmile léky začaly potlačovat moje příznaky, co jsem udělal? Pokračujte v práci na plný úvazek samozřejmě. Stejně jako mnozí z nás jsem popíral, jak lupus může ovlivňovat jak moje tělo, tak i můj život. Když jsem zažil první ranní o dvě týdny později na mimořádné konferenci, začal jsem pochopit, že lupus není předvídatelné. Požadavky na rodinu se nadále rozvíjely a začal jsem si uvědomovat, že lupus není snadno srozumitelný ani snadno vysvětlen. Lékař mi navrhl přidání intravenózního léku na můj dlouhý seznam a začal jsem vidět, že lupus není snadno léčen. Tehdy jsem se začal bát, že nic nemůže být totéž.
Po diagnóze: Život s lupus
Když dostaneme lékařskou diagnózu, je jen přirozené, že se chceme vrátit k tomu, kdysi jsme byli. Pro ty z nás s lupusem, to znamená Život před lupusem: LBL.
V mé krásné LBL jsem udělal všechno, co jsem chtěl. Udělal jsem plány na rekreaci, na práci, na rodinu. Měla jsem sny a cíle. V tomto životě nemělo žádné místo.
Přesto, s touto diagnózou se můj krásný život stal přes noc LWL: Život s lupusem. A příliš často to znamená život plný "ne, ne dnes." Život "Vypadáš dobře" komentuje. Život ze zdravotních komplikací, protože moje tělo se obrátilo proti sobě. Ano, je to popření. To není krásný život, který jsem měl - to není život, který chci!
Obnovení kontroly nad mým lupus
Ale nesmíme dovolit tuto touhu po životě před Lupusem, aby nás dostal z toho lepšího. Když narušíme úsilí našich lékařů udržet náš lupus pod kontrolou, staneme se vlastním nepřítelem. My protihodnotíme naši nejlepší šanci na to, abychom se zlepšili.
Je to trvat 18 let, ale přišel jsem vidět, že podle pokynů mé lékaře je to, jako byste měli následovat cestovní mapu. Už nevidím svůj život s lupou jako temný a nebezpečný výlet. Místo toho chápu, že mým pravým cílem je žít co nejlepší život, a to navzdory mnoha výzvám tohoto celoživotního onemocnění.
Takže když se ztrati, nebo mám plochou pneumatiku nebo prostě vyčerpám palivo - to je, když jsem zavolejte moji osobní posádku na podporu: rodina, přátelé, spolupracovníci, přítel a ano, moji lékaři. Protože bez ohledu na to, kolik špatných zvratů nás obléká s lupusem, a navzdory výzvám žít s tak obtížným onemocněním, chceme, aby cesta života trvala dlouhou dobu!
Jenny Palter žila s lupusem 18 let. Je redaktorkou časopisu Lupus Foundation of America,
Lupus Now
; Palter žije ve Washingtonu, DC. Tento článek je upraven od záznamu, který byl původně publikován v lednu 2012 na blogu Lupus Foundation amerického blogu "Na cestě k léčbě".
