Mary Felstiner si jednu noc spala do postele zdravá mladá matka a probudila se příštího rána doslova mimo kloub. Přidejte se k nám na živou diskusi s autorem knihy "Out of Joint: Soukromý a veřejný příběh artritidy", což je v pohybu memoir, který jistě rezonuje s každým, kdo se dotkl revmatoidní artritidou.
Anunouncer: Než začneme, my připomínám, že názory vyjádřené v tomto programu jsou výhradně názory našich hostů. Nejsou to nutně názory společnosti HealthTalk nebo jakékoliv externí organizace. A jako vždy, obraťte se na svého lékaře na lékařskou pomoc, která je pro vás nejvhodnější. Nyní tady je váš hostitel.
Mary White: Dobrý den, a přivítejte na tento večer internetový vysílání HealthTalk Reumatoid Artritis. Jsem tvůj hostitel, Mary Whiteová. Máme dnes skvělou show. Naším hostem je autorka, matka a RA bojovnice, Mary Felstinerová.
Mary začíná ráno tím, že jí obepíná klouby. Mohou její kotníky vzít po schodech? Může prsty otevřít sklenici, oloupat pomeranč? Ale nebylo to vždycky tak. Ona šla do postele jednu aktivní aktivistku, zdravou mladou maminku a probudila se příští ráno doslova mimo kloub. Bylo to její první setkání s revmatoidní artritidou. Jejím memoirem "Out of Joint" je příběh o tom, že žije diagnózou a vyrovnává se s novým životem. V současné době je Mary profesorkou historie na Stanfordské univerzitě, matkou a autorem. Jsme potěšeni, že se s námi dnes večer podělíme o svůj příběh.
Mary Felstiner, vítejte na show
Mary Felstiner:
Jsem ráda, že jsem tady a já se těším na slyšení od tvých posluchačů. Mary W .:
Myslím, že to bude zábavné, Mary. Četla jsem vaši knihu. Miluji to. Není to jen zajímavé, ale inspirativní. V knize mluvíte o doslovném problému s RA jednou ráno. Řekni mi, jak se to stalo.
Mary F.:
Vlastně jsem napsal "Mimo kloubu", protože jsem jednou spala, jak jsi řekla, zdravou mladou matku. Taky jsem se připravoval na profesor historie. Další ráno jsem se vzbudil, abych zjistil, že moje ruce nefungují a já jsem byl jenom šokován. Všechno záviselo na těchto rukou. Byl to můj nástroj pro psaní, pro výuku, pro vychovávání dítěte. Myslel jsem si, že podle mého názoru většina lidí dělá, když se něco takového stane, jsem natáhl zápěstí a zvedl dítě. Jsem příliš mladý, abych měl vážné potíže. Proto to nemohlo být vážné potíže. "
Neuvědomil jsem si, že jsem se právě v té chvíli připojil k 2 milionům Američanů s revmatoidní artritidou, někteří z nich právě teď naslouchají. A to byl začátek mého příběhu
Mary W .:
Probrali jste se a mysleli jste, že to bylo něco, co jste udělali?
Mary F.: Myslel jsem, že to bylo něco že jsem udělal, a tak jsem šel na kliniku. Neuvědomil jsem si, že dostanu diagnózu. Právě jsem šel na kliniku pro eso obvaz a doktora, abych řekl: "Měli bys zabalit zápěstí a obléknout nějaké horké polštářky nebo nějaké chladné podložky." A když jsem přišel, doktor řekl: můžu ti poslat krevní testy. "Řekla jsem:" Přitiskněte zápěstí. Jen mi dej nějaké obvazy. "To nebylo to, co udělal. Objednal některé krevní testy a dal mi brožuru, kterou jsem si přečetl. Posadil jsem se a přečetl si brožuru. Bylo to všechno o bolestech, ztuhlosti a otoku a chronické to i po celou dobu života. Nemohla jsem to pohltit. Ve skutečnosti mi trvalo celý týden, než jsem si uvědomil, že je to potíže. Bez ohledu na tělo, v němž jsem žil, jsem právě vykopnut. To bylo opravdu začátek.
Mary W.: Byla jste opravdu mladá v tom okamžiku ve vašich 20. letech?
Mary F.:
Měl jsem 28 let. Pokud by slovo "revmatoidní artritida" znamenalo pro mě něco - což nebylo, už jsem o této nemoci neslyšela - spojil bych ji s velmi starými lidmi. To je velká chyba. Byl jsem typický věk pro vznik této nemoci, brzy jsem se dozvěděl. Tak to je způsob, jakým onemocnění funguje. Je to systémové (postihuje celé tělo) a je to autoimunní, což znamená, že váš imunitní systém začne útočit na vaše vlastní tkáně, jako by to byly nepřátele.
Mary W.: Ještě štěstí bylo, že jsem dostal velmi brzy diagnózu .
Často lidé buď nechodí k lékařům, nebo nemají pojištění k lékaři. Nebo nevědí nic o artritidě a mají malé bolesti a bolesti a neberou to vážně. A oni nedostanou diagnózu a nedostanou léčbu, dokud nebude pozdě.
Takže v tom smyslu jsem byl velmi šťastný.
Mary W.: V tomto věku, jak to vás ovlivnilo? Jak to ovlivnilo váš domácí život s malým dítětem? Mohla byste dokonce zvednout dítě?
Mary F.:
To je tak důležitá otázka. Většina lidí, kteří dostávají chronické onemocnění, se okamžitě obává, jak to ovlivní jejich velmi obyčejnou existenci od chvíle, kdy se probudí až do okamžiku, kdy půjdou spát, a to zejména v jejich domovském životě. S malým dítětem jsem si myslela: "Jak budu matkou? Jak se chystám dítě zvednout a hrát si s klukem? "Všechny tyto věci se staly obtížnými.
Trvalo mi několik let, než jsem si uvědomil, že některou z obtíží byla konstrukce zařízení, nedostatek ubytování a obtížnost o péči o malé dítě, když máte nějaké postižení nebo nemoci. Moje nejlepší obhajoba byla jen proto, abych celou věc udržel pod záhyby. Myslel jsem si, že mým hlavním úkolem je zajistit, aby moje děti a moji přátelé věděli co nejméně o tom, co cítím nebo o čem mám. Mary W.:
Víte, mluvíte o ubytování. Jak jste se přizpůsobili? Mary F.:
Snažil jsem se udělat malé úpravy - různé způsoby, jak zvednout dítě nebo ne zvedat tolik. Záležel jsem na mém partnerovi hodně. Byly to soukromé ubytování a snažil jsem se je udržet soukromé, velmi soukromé. Nechtěla jsem, aby to někdo viděl dokonce doma. To je opravdu běžné a myslím, že to skutečně dělá chorobu horší než to musí být.
Je to dobré dělat v některých ohledech, ale opravdu přispívá k kultuře ticha. Kultura ticha znamená, že nedostáváme dostatečnou pozornost a nedostáváme dostatek rad a nedostáváme dostatečnou léčbu. Udržoval jsem to asi 30 let, protože jsem se tak hanbil.
Mary W.: Mám trochu artritidy a právě když jsem četla vaši knihu a viděla jsem doktora, mohu se přiznat, že mám malou část artritidy. Co se týče této konkrétní nemoci, která lidi neumí mluvit o tom?
Mary F.:
Myslím, že váš případ je tak příkladný a tak běžný. Jsem tak ráda, že jste se o tom zmínil.
Za prvé, myslím, že k tomu je nějaký druh hanby, protože se má stát velmi starým lidem. Odráží bohužel nižší postavení starších lidí v naší společnosti. Je také symbolem pomalosti. Lidé mluví o pohybu v artritické rychlosti, což znamená velmi pomalu. Kdo by s tím chtěl být spojen? Nikdo. Takový druh hanby, který přichází k obyčejné osobě, obzvláště pracujícím ženám, opravdu končí. Nechcete si připustit, že nemůžete dělat všechno, co mohou dělat všichni ostatní. Nechcete být nedostupní.
Očekával jsem, že budu rodičem stejně jako každý jiný rodič. Očekával jsem, že budu stejně dobrý jako někdo jiný. Pokud by někdo potřeboval nebo měl potíže, byl bych tam. Kdyby mě někdo chtěl na večeři nebo na schůzi, tak by sem přišel. Ale výsledek až příliš malého množství artritidy by se mohl dostat do cesty. Pokud chcete vždy držet krok s ostatními, jen skončíte unavení. A ty se zhoršuješ. Takže to, čeho bojujeme, je kultura rychlosti, udržování. "Mimo společnice" se snaží tento problém řešit pro sebe i pro někoho jiného.
Mary W.:
Byl jsem fascinován tím, jak jste se zabývali vaší prací. Jste profesor na vysoké škole a vy musíte přenést knihy a mluvit se studenty. Jak jsi to zvládl?
Mary F.: "Tak to byl můj velký kříž. Nakonec jsem utrácel obrovské množství času, který bojoval za ubytování a administrativní pomoc, protože jsem nemohl používat mé ruce, abych psal do knih kolem nebo psal na tabulech.
Uvedl mě, že mám jistá práva. Nebudou mi dány. Moje práce je opravdu těžší, než kdybych neměl revmatoidní artritidu. Jsem opravdu pomalejší. Musím použít program rozpoznávání řeči. Nemůžu dělat věci, které bych jinak mohl dělat jako profesor.
Ale v tomto procesu jsem se naučil bojovat za sebe. Nemyslím si, že bych se naučil jinak. To byla skutečná lekce a nemyslím si, že by to bylo špatné.
Mary W.: V knize také mluvíte o tom, jak jste se s vaším RA vypořádali, let. Jak jste se přizpůsobil od té první diagnózy? Máš nějakou pomoc v práci, ale jak se ti to podařilo doma?
Mary F .: Jsem přesvědčena, že některé techniky pro fyzickou správu jsou nyní lepší než tehdy. Fyzicky je snadnější mít tuto chorobu nyní než před deseti lety.
Existují lepší léky a došlo k obrovskému obratu v léčbě. Kdysi bývalo, že lidé, kteří dostali revmatoidní artritidu, dostali trochu aspirinu, pak trochu víc, pak trochu víc - velmi konzervativní. Po celou dobu, kdy jste se pomalu dostávali k léčivé pyramidě - trochu této drogy, trochu té drogy. Dnes vás ponoří s něčím docela těžkým na začátku.
Spousta lidí to považuje za velmi děsivé. Neviním lidem, že mi to děsili děsiví. To je nový nápad na léčbu. Je založeno na porozumění, že revmatoidní artritida je velmi vážnou chorobou a neměli byste s ní bláznit. Měli byste se pokusit vyřadit všechno, co byste mohli hned na začátku. Model je nyní, že je to vážná nemoc, a zbav se toho jakýmkoli způsobem. Nemoc je nyní lépe zvládnutelná kvůli léčení.
Také si myslím, že můj život se měnil díky rostoucímu právu v oblasti práv osob se zdravotním postižením od 90. let a Americkému zákonu o zdravotním postižení z roku 1990, 1991. Tím jsem si uvědomil, mají právo cítit se lépe. Mám právo na dobré léky, dobré zacházení a dobré ubytování. Bylo těžké si uvědomit, protože to znamenalo, že jsem zodpovědný za požadavek.
Nejpozitívnější částí je tento smysl odbornosti a agentury a bojového ducha, který vychází z toho. termín, který jste použili na začátku - bojovník RA. Obvykle lidé říkají, že trpí RA. Líbí se mi RA bojovník. Myslím, že tento proces může být. Technologie rozpoznávání řeči mi naprosto fascinovala. Velmi mě zajímala počítačová digitální řeč a odborník na to. Myslela jsem si na sebe jako na takovou smutnou, přetrženou artritidu a teď myslím na sebe jako na tuto elektronickou ženu a tuto princeznu moci. Řeknu vám všechno, co chcete vědět o počítačích.
Mary W.:
Řekla byste, že psaní a mluvení bylo největší překážkou, kterou jste museli přejít?
Mary F. :
Ano. Musím otevřeně přiznat, že člověk má onemocnění a že o něm mluvit co nejvíce veřejně, bylo pro mne obrovským krokem. Nemyslím si, že každý chce psát a mluvit veřejně. Neříkám, že je to obrovský krok, který by měl každý podniknout.
Myslím si, že vnitřní mechanismus tohoto kroku je něco, co může udělat někdo, to znamená, že změníte své zkušenosti z onemocnění na příběh, porozumění a nejen to trpí.
Jedná se o velký přechod, který pomáhá při hojení. Jedná se o přechod, který myslím, že je k dispozici každému, bez ohledu na to, s čím se potýká.
Mary W.:
Jakou radu byste dala mladému člověku s diagnózou RA? Mary F .:
Je to velmi rozpačité, když jste mladý. Máte velké obavy. Nedávno mě kontaktovala žena, jejíž dcera byla nedávno diagnostikována, a napsala nejvíce výmluvný seznam otázek. Bude ji někdo milovat? Budou její partnerství zůstat spolu? Bude schopna pracovat? Myslel jsem, že to jsou všechny základní otázky, kterým čelí mladý člověk. Myslím, že odpověď na tyto otázky není tak špatná, jak si myslíte. Boj vás zpevní. Moje zkušenost mi říká, že řešení, která přijdete, budou řešeními, která zvyšují snadnost vašeho života. To je jistě to, co se mi stalo. Cítím, že schopnost slyšet od lidí, kteří se potýkají skvěle a silně s obtížemi, a čest, že jsem schopen to udělat, je to, co jsem dostal na zem s revmatoidní artritidou. To je můj cíl. V životě to není špatný účel. To je druh, ke kterému máte přístup, a to i jako mladý člověk.
Mary W.:
Myslíte si, že s tím, co je nyní k dispozici, by mladý člověk s diagnózou RA mohl udělat takový druh duchovní práce rychleji?
Mary F.: Myslím, že proto, že mnoho fyzických problémů se staralo rychleji, než kdybych byl poprvé diagnostikován. To neznamená, že léky vždy fungují pro všechny, ne. Nebo že to není špatná nemoc; může to být, ale čím dřív, že dovolíte léčení, aby se uskutečnilo s léčebnými intervencemi, tím lépe.
Můj návrh je ten, který nazývám léčením historií nebo léčbou dějinami. To zahrnuje něco, co jsem přirozeně přišel jako učitel historie. Je to pochopení, že každý z nás má příběh a že můžeme vytvořit vlastní životní příběh, stejně jako vlastní historii případů. Můžeme sledovat naše vlastní diagnózy, naše vlastní pokroky, naše vlastní a naše vlastní sestupy . Důvodem je nejen to, abychom to pochopili, ale proto, že náš malý, malý, hloupý individuální případ je součástí nesmírné obecné historie. Řešení, která přicházíme, jsou součástí obrazovky řešení. Objevování aspirinu a kortizonu - dvou nejčastějších největších drog - byly oba objeveny k léčbě revmatoidní artritidy.
Rozpoznávání řeči a velmi sofistikované technologie byly nejprve aplikovány na lidi jako já, kteří nemohou používat své ruce a jsou nyní široce používány. Dnes, kdykoli zavoláte leteckou společnost, používáte rozpoznávání řeči.
Každé z těchto řešení není jen o artritidě. Jedná se o změnu lidského zdraví. Chci být součástí této historie. Jsem hrdá, že jsem součástí této historie. Všechno mé malé řešení trpí onemocněním a změní jeho průběh. To je jeden ze způsobů, jak si myslím, že se můžeme léčit.
Mary W.: V knize jste také hovořili o kmenu s revmatoidní
Mary F.:
Je to jedna z nejtajnějších částí chronického onemocnění - každý to ví, ale jen málo lidí to připouští - je to hluboký dopad na partnerství. Já nevěřím, proč. Myslím, že potřebujeme spoustu příběhů, aby to bylo jedno. Může to být proto, že chronické onemocnění zaútočí na váš pocit sebe sama, své sebevědomí a to dělá vzájemné vztahy složité.
Po letech artritidy byl čas, kdy jsem se nemohl spoléhat na svého dlouholetého manžela tam pro mě. Vlastně jsem se ani nemohl spoléhat na to, abych se k nám přiblížil. Počítal sám sebe. Vyřadil mě. Neměl o mě zájem. Dokonce se na mě obrátil. Jen jsem se ptal sám sebe: "Je nemocný, že je blízko někoho nemocného?" Myslím, že to bylo. Myslím, že právě vyhořel. Takže to byla špatná zpráva.
Myslím, že musíme přiznat, že k tomu dojde. Skutečný příběh - přinejmenším v mém případě a doufám v hodně dalších - byl způsob, jakým jsme se znovu vrátili.
Uvědomujeme si, že nás chronické onemocnění spojuje - jako klouby spojující kosti - nás společně. Pokud musíme tak projít, pak procházíme. To je ten smysl, o který jsme konečně dospěli.
Je důležité, aby lidé, kteří jsou zapojeni do vztahu, poskytovali péči na celém světě péči, protože jsou opravdu našimi nevyslovenými hrdiny. Vypadají a nemají dostatek chvály a dost úvěrů. Mary W.:
Jak tato diagnóza ovlivnila tvůj sexuální život? Mary F.:
Mám nedostatek sebevědomí. Fyzická bolest se dostala do cesty, ale měl jsem pocit, že mé tělo mě zradilo. Bylo to tělo, které jsem nenáviděl. Myslel jsem, že je to staré. Ve skutečnosti nemám tyto pocity. Uvědomil jsem si, že to jsou pocity, které definovaly normální tělo ve velmi, velmi úzkém směru a nikdo z nás není tak normální. Takové těla prostě nezískáme. Víte, anatomický anděl nerozděluje nikomu dokonalé tělo. Takže moje nebylo tak mimo grafy, jak jsem si původně myslel. To ovlivňuje váš sexuální život a pochopí, že je pravděpodobně prvním krokem.
Mladí lidé, kteří se obávají, že nebudou milovaní, pokud mají revmatoidní artritidu, by měli znovu myslet. Myslím, že budou ještě více milovaní. Nejen to, ale oni budou milovat ještě víc, protože to budou cenit, a to je trik.
Mary W .:
Myslím, že je to opravdu cenný vstup. Dokážu si jen představit, jak by to bylo 25 a myslet si, že jsi horká a myslíš si, že jsi báječná a pak najednou, že ne.
Mary F.: To je pravda. Ale pojďme si jiný obrázek. Tady je 25letá žena. Prochází kolem v džínách a na nádrži a říká: "Hej, mám revmatickou artritidu. Podívej se na mě. "Místo toho, že jsem se plazil po cestě, když jsem byl v té době a přemýšlel:" Doufám, že to nikdo nezaznamenává. "
Mary W.: Je to mnohem zdravější a upřímnější přístup.
Mary F.:
Proto jsem napsal "Out of Joint." Mary W.:
Zde je e-mailová otázka: "Máte nějaký pohled na malé děti s RA? Moje vnučka je pouze 6 let a před dvěma či třemi lety byla diagnostikována RA. Občas se sotva může pohybovat. Jak je to běžné? " Mary F.: V této zemi existuje nejméně 300 000 dětí se známými diagnózami RA. Mám podezření, že je to trochu víc. Pro 6letého je to těžké, protože tomu moc nerozumějí.
Nejpokročilejší léky nyní přicházejí v dávkách pro mládež. Takže léčba existuje a některé z nich mohou být účinné. Dobrou zprávou o nedospělé RA je to, že se v dospívání často spaluje. Takže jestli to děti mohou projít, velmi často to mohou překonat. Myslím, že pro prarodiče a rodiče je to srdcervoucí. Nikdo to nechce vidět. Nechcete, aby vaše dítě trpělo. Bylo by to 10krát, než by to bylo možné ušetřit.
Myslím, že v nových lécích i v zvědavém průběhu mladistvých RA je naděje. Mary W .:
Mám e-mail z Spring, Texas. Říká se: "Jsem 35 let a byl diagnostikován před třemi a půl lety. Bylo mi několik různých léků a teď jsem na methotrexátu a Celebrexu [celecoxib]. Moje otázka se týká vedlejších účinků těchto silných léků. Měl jsem několik různých zdravotních problémů, protože jsem byl diagnostikován s RA, a už prostě nevím, co je normální. Je frustrující nevědět, které symptomy jsou součástí RA nebo možná vedlejší účinky těchto léků. Museli jste se vypořádat s mnoha vedlejšími účinky léků? " Mary F.:
[To je velká otázka. Léky, které existují pro RA, mají vedlejší účinky. Neexistuje žádná taková věc, jako žádné vedlejší účinky. Nikdy to nebude. Jedná se o léky, které napadají imunitní systém. Když to udeří, budou mít vedlejší účinky. Myslím, že tohle je smlouva, kterou uděláte, a je to těžká smlouva. Trpím mnoha vedlejšími účinky léků, ale myslím, že RA je horší. Chci život, který můžu dostat od léků. A pokud způsobí nežádoucí účinky, pak je musím vzít.
Nyní jsou některé z nich snesitelnější než jiné. Nejnepodstatnějším vedlejším účinkem, který jsem pravděpodobně měl, bylo, že pro poměrně velké množství nezdravých včel po celou dobu léčivých přípravků. Tak jsem se svědil jako maniak. Bylo to hrozné.
Nakonec se úlely trochu zhoršily a já jsem se tam přizpůsobil tím, že jsem měl na sobě spoustu mých šatů a spodního prádla. Pokrývám všechny švy. Snažím se, aby na mou kůži nebylo nic, protože moje kůže je nesmírně citlivá.
Jiné nežádoucí účinky, které jsem utrpěl, patří spousta vypadávání vlasů, což pro ženu může být velmi trapné. Těžím to proti revmatoidní artritidě, mobilitě, únavě, všem těmto věcem a já se rozhodnu, že chci drogu. Neříkám, že by se měl cítit každý. Myslím, že je to smlouva, kterou uděláte, a každý člověk to udělá trochu jiným způsobem.
Řeknu vám, jak zvládnu vedlejší účinky léků. Rozložil jsem seznam těch vedlejších účinků. Každé z nich jsem četl. Zdůrazňuji. Zdůrazňuji. Věnoval jsem mu velkou pozornost. A pak jsem ji hodil do koule, a já ho recykluji a nikdy jsem ji nečetl. Nemůžu se vypořádat s tím, že o tom víte hodně. Musím ji mít ve své znalostní bázi, ale nechci ji v mém každodenním myšlení. Takže moje volba - a já to nepodporuji nikomu jinému - ale moje volba je jít na drogy a pokoušet se zaklepat tolik normálnosti do mého života a tolik RA z mého života, jak jen mohu. Jaké krátkodobé a dlouhodobé účinky mého jednání jsou, nevím, ale mám rád své dny lepší než já. [Poznámka lékaře: Je důležité diskutovat o jakýchkoli možných nebo možných vedlejších účincích, které se mohou objevit u svého lékaře, který může být schopen pomoci nebo potenciálně předepisovat jiné léky.]
Mary W .: Kalifornie říká: "Od vývoje RA jsem vyvinula další autoimunitní onemocnění. Vím, že je to běžné. Vyvinuli jste něco jiného než vaše RA a jak to ovlivnilo vaši léčbu pro RA? "
Mary F.:
Vyvinula jsem doprovodnou chorobu nazvanou Sjogrenův syndrom (autoimunitní onemocnění, které napadá slinné žlázy a pojivové tkáně], což je vysušení z očí, úst a tak i vnitřních orgánů. Ve skutečnosti je to po dlouhou dobu poměrně nebezpečné onemocnění, ale pohybuje se velmi pomalu. V mnoha ohledech se Sjogren ve skutečnosti mě dotkne víc, než má RA.
Takže křížení opeření autoimunitních onemocnění je jedním z nejkrutějších věcí o revmatoidní artritidě. Myslím, že je to velmi běžné a nemluvě o tom dost.
Mary W.:
Máte nějaké konečné rady, že byste nás chtěli opustit s dneškem?
Mary F.:
řekněme, kdo jste tam venku, nejste sami. Nejsi chyba. Pokud budete držet historii případů, vyprávějte svůj životní příběh nebo se zaměřte na vaše práva namísto všech špatných případů revmatoidní artritidy. Opravdu se můžete obracet z toho, že se touto nemocí bojíte. Přeji vám to štěstí. Mary W .:
Děkuji paní Felstinérovi za to, že jsme dnes večer s námi. Do příště jsem já Mary Whiteová. Dobrou noc.
