Obsah:
Nenechte si ujít tuto otázku
Digestive Health Newsletter
Děkujeme, že jste se zaregistrovali!
Přihlaste se na další ZDARMA každodenní zdravotní zpravodaje.
I v dobrých dnech Rosanne Mottola cítí stálou bolest z ulcerózní kolitidy, zánětlivého střevního onemocnění, dvojtečka. Vedle bolesti střev, má pohyby střeva asi pětkrát denně. Ve špatných dnech, kdy zažívá vzplanutí, navštěvuje toaletu dvakrát častěji a cítí ještě více křečovitých i jiných příznaků.
"Nejhorší je pocit naléhavosti a bolesti [cítím, když] se snažím "říká Mottola, manažer pro styk s veřejností z Long Island v New Yorku. "Největší mylná představou o ulcerózní kolitidě je, že je to prostě onemocnění v koupelně, ale je to mnohem víc. Prožívám extrémní únavu, bolesti kloubů a záněty v jiných oblastech - například oči a uši. "
Mottola začala pociťovat bolesti žaludku ve věku 12 let a její příznaky se zhoršily, když se zestárla. Jeden doktor odmítl její stav jako "nervový žaludek", ale v 21. letech měla kolonoskopii a byla diagnostikována ulcerózní kolitida. "Věřte tomu nebo ne, emocionální aspekt ulcerózní kolitidy může být ještě těžší zvládnout než fyzická příznaky, "říká Mottola. "Je to neuvěřitelně trapné onemocnění; její příznaky nejsou věci, které sdílíte v běžných rozhovorech. Ti s ulcerózní kolitidou se také zabývají strachem z neznámého. Právě teď jsem v remisi, takže mám průměrné příznaky. Ale nemám tušení, co přinese zítřka. "319, nyní Mottola strávila poslední desetiletí učení, jak zvládnout fyzické i emocionální aspekty svého stavu. Zde se spolu s Christinou Ha, MD, gastroenterologou a asistentkou klinického profesora u lékařské centrum Ronalda Reagana UCLA v Los Angeles podělají o tipy pro ostatní, kteří žijí s ulcerózní kolitidou:
1. Najděte lékaře, kterému důvěřujete.
"Léčba ulcerózní kolitidy by měla být založená na týmu a pacient je kapitánem lodi," říká Dr. Ha.
V první řadě Mottola říká, najít lékaře "spokojený. Porovnává tento proces s výběrem manžela. "Když máte ulcerózní kolitidu," říká, "váš gastroenterolog musí být někdo, komu můžeš věřit a komu můžeš dosáhnout, když to bude nutné. Váš lékař by se měl také specializovat na zánětlivé onemocnění střev a být upřímný ohledně nejnovějších a nejvhodnějších léčebných postupů. " Pravděpodobně nenajdete správného lékaře na první pokus, říká Mottola, který také poznamenává, že je to dobrý znak když vám lékař doporučuje, abyste hledal druhý názor - ukazuje, že doktor je jistý ve svých vlastních doporučeních.
Chcete-li najít gastroenterologa, Ha doporučuje lékařský seznam Crohnovy a Colitis Foundation of America (CCFA).
2. Zůstaňte pozitivní tím, že se spojujete s ostatními.
Když Mottola vyhledávala další lidi žijící s ulcerózní kolitidou - prostřednictvím on-line fór a setkání jejích místních kapitol CCFA - začala více přijímat její diagnózu. "Setkání s ostatními, kteří žijí s ulcerózní kolitidou, vám pomůže vidět, že v této bitvě nejste sám," říká. "Viděl jsem lidi mého věku - a dokonce i malé děti -, jak se s touto nemocí vyrovnávají. Byli schopni dosáhnout úžasných věcí navzdory neuvěřitelné nepřízni, a to mi dalo naději. "
Rozvoj solidní podpůrné sítě je klíčem k poznání, že je možné odpuštění, dodává Ha. "Promluvte si s ostatními, kteří mají ulcerózní kolitidu, abyste se dozvěděli více o možnostech," říká. "Mějte však na paměti, že léčení ulcerózní kolitidy není jednorázová záležitost." Mottola také našla podporu prostřednictvím lidí v jejím každodenním životě. "Po nějaké době," říká, "jsem se mohla otevřít svým přátelům, rodině a spolupracovníkům. Byly otevřené dozvědět se o mém stavu a teď mě požádají, abych vysvětlil, jaké to je mít ulcerózní kolitidu.
3.
Mottola řídí její ulcerózní kolitidu sledováním rytmu stavu a přizpůsobením jejích návyků a životního stylu. Například, protože její onemocnění má tendenci být ráno aktivnější, vstane několik hodin dříve, než bude mít více času, než odletí do práce. Když odchází někde v novém, neskrčí jen v jejím autě a jít - místo toho se naučila volat dopředu, aby se dozvěděla o koupelnových zařízeních, a plánuje cestovat mimo špičku, aby se neztratila v provozu.
Konstantní vigilance umožňuje těm, kteří žijí s ulcerózní kolitidou, lépe připravit, pokud dojde k relapsu, poznamenává Ha. "Plánování vpřed a rozpoznání příznaků znamená úspěšnější řízení," říká. Ona také zdůrazňuje, že je důležité přilnout k léčebnému plánu, i když se cítíte dobře - "Během remise mohou někteří lidé s ulcerózní kolitidou cítit, jako by nemuseli užívat léky nebo udržovat léčbu." Podle CCFA, nicméně, zastavení léčby vás vystavuje riziku vzniku další ulcerózní kolitidy. 4. Dávejte pozor na vaše emocionální zdraví.
Mottola, která je pracovní matkou, zjistí, že stres zhoršuje její stav. Aby pomohla potlačit nárůst stresu, přešla práce a otevřela se svým spolupracovníkům o svém stavu. "Zatímco vím, že nemusím mému zaměstnavateli zpřístupnit můj stav, dělám to před přijetím práce," říká. "Pokud nemohou přijmout, že budu venku každé dva měsíce za léčbu, abych zvládl můj stav, pak nechci být tam stejně."
Identifikace a eliminace stresorů je důležitou součástí řízení vašeho ulcerózní kolitidy, dodává Ha. "Měli byste také mít odbyt nebo způsob, jak dekomprimovat každý den," říká. "Mohlo by to být stejně jednoduché jako jóga nebo meditace." 5. Poslechněte si své tělo.
Po více než desetileté zkušenosti s řízením jejího stavu Mottola jedná rychle a řeší potenciální vzplanutí. "Ignorování příznaků nebude znamenat, že zmizí," říká. "Budete se cítit lépe, když léčíte příznaky předčasně."
Pokud vzplanutí není řešeno brzy, lidé s ulcerózní kolitidou mohou být hospitalizováni, ztráta tělesné hmotnosti a silná bolest, podle Ha. Navíc nekontrolovaná ulcerózní kolitida může zvýšit riziko vzniku kolorektálního karcinomu u člověka. "Je možné léčbu rakoviny léky a dosažení konečného cíle hluboké remise," říká Ha. "Čím dříve budete působit na příznaky, tím větší je pravděpodobnost trvalé remisie."
