Chronická autoimunitní porucha, která postihuje klouby, příznaky RA se liší podle závažnosti a mohou kolísat mezi zvýšenou bolestí a otokem, nebo vzplanutí a doby remisí. "Jeden měsíc pacient může být v pořádku a dělat všechny aktivity, které potřebují dělat po domě a v práci, a tak se imunitní systém rozhodne napadnout," řekla Renata Gelmanová, registrovaná zdravotní sestra a asistentka klinické služby Partners at Care, přidružená služba Visiting Nurse Service v New Yorku, která zajišťuje domácí péči. "Pacienti během těchto časů potřebují pomoc od ostatních, aby se mohli obejít a dělat věci."
Ranní ztuhlost je běžným příznakem RA a pacienti často potřebují pomoc při běžných úkolech, jako je například posedlost, koupání, oblékání a nahoru nebo dolů po schodech. "Bez nějaké pomoci je zapotřebí hodně jen proto, abych se připravila na den," řekla Michelle Grosskreuzová, jejíž RA byla diagnostikována, když jí bylo jen dva. "Máte-li někde jít, bude mít veškerou vaši energii jen proto, aby to udělala."
Gelman zdůrazňuje, že je důležité, aby pacienti pomáhali dělat jednoduché cvičení, aby si udrželi co nejvíce flexibility a mobility. Ty mohou zahrnovat rozšíření a ohýbání horních a dolních končetin a dotyků prstů, které zabraňují zablokování kloubů. "Pomáhá budovat sílu a vytrvalost, takže pacienti mohou i nadále dělat většinu věcí samy o sobě," řekla. "Pomáháme jim zmírnit tlak na klouby a namísto toho na svaly nasadit, a to podle vlastních možností."
Dokonce i cvičení s nízkou intenzitou mohou být obtížné u pacientů se středně závažnou až závažnou RA nebo kteří trpí bolestivé vzplanutí. "Udržování vaší flexibility je důležité, protože nemáte tolik omezení," řekl Jonathan Samuels, MD, revmatologička na Středisku pro muskuloskeletální péči NYU Langone.
Vedle fyzické asistence poskytují opatrovníci emoční podporu, která je životně důležitá pro pacienta kvalita života. Vědci na univerzitě v Severní Karolíně v Chapel Hill zjistili, že pacienti s RA jsou dvakrát vyšší pravděpodobností, že trpí depresí. "Chronická onemocnění mohou výrazně ovlivnit pacientovu psychosociální pohodu a deprese může také ovlivnit pacientovu dodržování léčebných režimů," uvedl vedoucí studie Betsy Sleath, PhD.
"Podpora a podpora jsou první a nejdůležitější věc, kterou může opatrovatel dát pacientovi s RA, "řekl Gelman. "To může hodně pomoci, když pacienti nemohou dělat to, co jsou zvyklí, aby mohli dělat sám."
U pacientů jako Grosskreuz, kteří žijí sami, mohou jim podpůrné skupiny pomoci jim vypořádat se s jejich podmíněné fyzické a emocionální napětí. "Připojila jsem se k mnoha skupinám," řekla. "Nesoudí vás a oni chápou, čím procházíte."
Existuje několik věcí, které lze udělat, aby se domov stal více "přátelský k RA", což pacientovi dává větší nezávislost a zbavuje se některých tlak na pečovatele.
Studie ukázaly, že většina pacientů s RA má jedno nebo více pomocných zařízení, od jednoduchých domácích přístrojů jako je reakční přístroj, který vyzvedne objekty mimo dosah na nákladnější domácí vylepšení, jako je schodiště "Když někdo zapálí klouby, budou mít problémy dělat věci jako otevření sklenice," řekl Dr. Samuels. Základní kuchyňské spotřebiče, jako například elektrická nádoba na otevírání nádobí a nádobí a kuchyňský robot, mohou snížit zátěž při přípravě jídla. Reumatologové navrhnou výměnu malých zásuvkových a skříňových knoflíků za větší a jednodušší. Hrnce a pánve s úchyty na obou stranách jsou jednodušší. Gumové rukojeti jsou užitečné, protože nemusí být uchyceny tak pevně.
Instalace lišt nebo zábradlí může usnadnit vstup a výstup z vany. Abyste zabránili pádu, používejte protiskluzové pásy na podlaze sprchy. Je to dobrý nápad udržet lavici nebo stoličku v koupelně nebo sedět ve sprše.
Jaká pomoc pacientům s RA by měla zvážit "závisí na úloze a stádiu onemocnění," říká Marie-Jose Benjamin, terapeut v Brighamské a ženské nemocnici v Bostonu. "Nejdůležitější je, že lidé s revmatoidní artritidou se naučí řídit se sami sebe, protože je to celoživotní onemocnění."
