Jak překonáte výzvy, které MS představuje? Lidé přistupují k problémům jinak - zjistěte, co můžete udělat při příštím zadávání odpovědí na překonání problémů této vyčerpávající choroby. Jako vždy, naši odborní hosté zodpoví otázky od publika
Tento program HealthTalk je sponzorován prostřednictvím vzdělávacího grantu od MS ActiveSource
Vyhlašovatel: Vítejte v programu HealthTalk Multiple Sclerosis, MS Today: Skutečné výzvy. Tento program je podporován vzdělávacím grantem od MS ActiveSource, vzdělávacího programu Biogen Idec Incorporated. Děkujeme MS ActiveSource za svůj závazek v oblasti vzdělávání pacientů.
Naši partneři dnes večer reportují, že obdrželi předběžné financování od sponzora našeho programu Biogen Idec
Názory vyjádřené na tomto programu jsou výhradně názory našich hostů . Nejsou to nutně názory společnosti HealthTalk, našeho sponzora nebo jakékoli externí organizace. Jako vždy, obraťte se na svého lékaře, který vám nejlépe vyhovuje. Nyní je tady váš hostitel, Andrew Schorr.
Andrew Schorr: Děkujeme, že jste se připojili k MS Today: Real People, Real Challenges. Vždycky jsem říkal, že nejlepším způsobem, jak překonat překážku, je zbavit se informací. Často se také říká, že znalost je moc a to je jistě pravda. Existuje tedy spousta skvělých zdrojů, ale někdy je užitečné se dozvědět od ostatních lidí, kteří mají stejné problémy, a vy se chcete zeptat na nápady. Takže si vezmi rukávy - dnes večer budeme řešení problémů!
Voláním z Chicaga je Illinois Dr. Tony Reder. Dr. Reder je docent neurologie na University of Chicago a je ředitelem kliniky MS v Chicagu. Tony Reder, vítejte zpět na HealthTalk.
Dr. Anthony Reder: Dobrý den.
Andrew: Děkujeme vám za to, že jste u nás dnes večer. Nyní se také dnes večer připojíme z Pittsburghu, kde je Dr. Rock Heyman. Dr. Heyman je asistent profesor neurologie a ředitel MS centra a šéf divize neuroimunologie na University of Pittsburgh Medical Center. A pro tebe také vítám zpátky na HealthTalk, doktor Heyman.
Dr. Rock A. Heyman: Děkuji. Dobrý večer.
Andrew: Máme také velmi výjimečného hosta, který se mnou připojuje ve studiu přímo v Seattlu. Karla Margesonová byla diagnostikována MS v červnu 2005 po náhlém a závažném útoku. Měla jen 21 let. Ona zjistila, že má vášeň pro trpělivost a nyní pracuje se všemi z nás na HealthTalk, aby pomohla někomu, kdo žije s chronickými nemocemi. Karla, děkuji za to, že jste s námi
Margeson Karla: Děkujeme, že jste mě měli.
Andrew: Než začneme, chtěli bychom od našich lékařů Minulý měsíc jsme slyšeli o tom, že FDA souhlasí s prioritní kontrolou, že potenciálně vrátí Tysabri [natalizumab] na trh - rozhodnutí, které se brzy očekává na konci března. Tento měsíc se zpráva zdá být soustředěna kolem monoklonální protilátky s názvem Campath [alemtuzumab]. Dr. Heyman, můžeš nás zaplnit? Kde jsme s Campath pro MS?
Dr. Heyman: No, Campath, jak jste uvedl, je monoklonální protilátka [která je schválena FDA pro léčbu chronické lymfocytární leukémie] a byla studována u lidí s roztroušenou sklerózou ve studii fáze II. Studie fáze II je určena k nalezení správné dávky léku a snaží se ujistit se, že je dostatečně bezpečná, aby pokračovala v závěrečné nebo ve studii fáze III. A jeho hlavní studie u MS porovnávala Campath, který byl podáván v jedné ze dvou různých dávek, interferonem Rebif [interferon beta-1a] (standardní terapie pro MS). V této studii, která zahrnovala 334 pacientů v Evropě i ve Spojených státech, pacienti dostávali pouze jedno léčení novým lékem ročně. Pacienti dostávali buď nízkou nebo vysokou dávku přípravku Campath, a to bylo srovnáno s přípravkem Rebif. A viděli, že Campath snížil počet útoků o 75 procent, v jednom roce ve srovnání s Rebifem. Tak to vypadalo velmi dobře.
Studie však musela být pozastavena, protože došlo k závažným nežádoucím účinkům, včetně dvou úmrtí, ke kterým došlo. Na Campathovi byli tři lidé, kteří vyvinuli imunitní problém známý jako ITP, což znamená idiopatickou trombocytopenickou purpuru - v podstatě stav, kdy jsou krevní destičky sníženy, což může vést k abnormálním otlakům nebo krvácení. A to bylo u jedné osoby fatální. Dva pacienti, kteří byli na Campathu, také vyvinuli jinou imunitní stav, kdy imunitní systém těla napadl štítnou žlázu nazývanou Gravesova nemoc. To je vážné, ale ne tak závažné jako ITP. A tam byl jeden další pacient, který vyvinul typ meningitidy.
Takže, právě teď, co se děje, pacienti, kteří byli v těchto studiích byli informováni o těchto možných rizicích. Studijní badatelé tvrdě pracují na tom, aby se snažili identifikovat všechno, co by mohlo předpovědět, kdo by Campath mohl být bezpečný, a také jestli je někdo, kde by to mohlo být nebezpečné. Ovšem, je to velmi velkou zármutek ohledně další drogy, která by mohla být užitečná ve srovnání s pacienty na přípravku Rebif. Ale musí být vyřešeny další bezpečnostní informace.
Andrew: Nyní, doktore Redere, [něco] byste chtěli přidat? Reder:
Ne, je to velmi dramatické výsledky při 75% snížení ve srovnání s Rebifem. A další zmatená věc ohledně této drogy Campath, když byla poprvé testována v Anglii, více lidí rozvinulo problémy s štítnou žlázou v Anglii, asi jedna třetina z nich. Ve Spojených státech to byli jen dva pacienti. Takže se při přípravě léku změnilo něco, o čem si nejsme jisti. V tomto ohledu je bezpečnější, ale teď jsou tu i další problémy. Andrew:
Tak to budeme sledovat. Podívejte se tedy na budoucí webcasty o vzdělání MS, kde vás budeme dále informovat o novinkách této drogy a dalších. Právě teď jsou svátek na nás a je to rušné období roku. Někteří lidé mohou být pokoušeni přeskočit své léky. Jak důležité, Dr. Heyman, je, aby zůstalo ve vaší léčbě, ať už je to cokoliv? Dr. Hejman:
No, jistě, léky fungují nejlépe tak, jak je může předepisovat váš lékař, a většinou je to spousta úsilí, když vyřešíte nejlepší způsob, jak je přijmout ještě předtím, než budou schváleni, aby se dostali na trh. Takže pokud jde o optimální odpověď a většinou o nejmenší nežádoucí účinky, je nejlepší zůstat v plánu, který Vám lékař doporučil, ať už se jedná o léky modifikující nemoci nebo léky na léčbu příznaků. Jistě, mohou existovat chvíle, kdy říkáte: "Opravdu se potřebuji měnit kvůli cestovním podmínkám nebo jiným významným životním událostem." Ale je nejlepší, abyste si promluvili se svým lékařem nebo jejich zdravotní sestrou dříve, než toto rozhodnutí uděláte sami o sobě na dovolené večer. Andrew:
[To je] dobrá rada. Nyní, u společnosti HealthTalk, věříme, že vás budeme informovat, takže si v následujících měsících sledujte léčebné postupy. Pojďme se nyní obrátit na Karlu Margesona. Ty a já máme něco společného, Karlo. Oba jsme čelili určitým problémům v důsledku toho, že čelíme nemoci. Mým byl rakovina, leukémie - chronická lymfocytární leukémie - a vaše: roztroušená skleróza. Nyní pro mě byla největší výzvou pocit, jako bych byl oloupen mou budoucností a pak nevěděl, co má pro mě budoucnost. Neurčitost toho všeho vážně vážila. Jaká byla vaše největší výzva? Karla:
Určitě jsem taky měl pocity. Ale mou největší výzvou bylo od té doby, co jsem byla diagnostikována, chodit s touto horskou dráhou emocí. Teprve před šesti měsíci mi bylo diagnostikováno. A v těch prvních měsících, jako většina lidí, kteří byli diagnostikováni s MS, jsem měl následně všechny emoce a nebyl jsem si jistý, co dělat, protože se všechno změnilo tak rychle. Andrew:
Karla:
Správně, Andrew:
Byla jste úplně neznámá. Karla:
Správně, bylo to pro mě nové. Slyšela jsem o tom, ale nevěděla jsem, co vlastně je, nebo co to znamená pro změny v mém životě nebo něco takového. Takže způsob, jakým jsem přišel touto výzvou, bylo, abych se co nejvíce vzdělával o všech problémech, které mi trochu zasáhly mysl. Andrew:
Takže, je to 21 let, teď 22, mám tenhle obraz, že jsi v noci vzhůru v noci a přemýšlel, co to všechno je. Měl jste vážný útok přímo z pálky, když vím, že jste hospitalizováni několik týdnů. [Jste] za tím, jste tak druh člověka, který pak narazil na internet a začal zkoumat vše? A já vím, že jste také spisovatel, takže to bylo pro tebe výprodej. Karla:
Absolutně jsem určitě využíval internet hodně, abych udělal spoustu výzkumu a knih z knihovny a všechno . To bylo to, co jsem strávil většinu času. Byla jsem spisovatelka na volné noze v té době, takže jsem měl štěstí, že jsem měl čas, abych se trochu posadil a vzal si to všechno dovnitř. Prozkoumala bych témata, která mě na tom obtěžovala moment. Byl bych se starat o to, co v budoucnu, a já bych je zkoumat jeden po druhém. Některým z nich bylo těžší získat informace než jiné. A jak bych odhalil, co se děje za těmito otázkami, napsal bych články o právech osob se zdravotním postižením nebo o zdravotním pojištění nebo o podobných věcech a snažil jsem se je zveřejnit, aby pomohli ostatním lidem, kteří byli stejně jako já. Andrew:
Takže jste měl strach. Využili jste své dovednosti psát a podávat zprávy, pokud chcete, abyste shromáždili informace, které by uspokojily vaši potřebu, a pak to bylo nějaké cathartic, pokud chcete, léčebný, abyste o něm psali pro druhé. Karla:
Absolutně , a tak jsem skončil tady [u HealthTalk]. Andrew:
No, pojďme si o tom promluvit. Takže výzva může určitě vytvořit příležitost, a tak ve své roli zde v HealthTalk můžete shromažďovat širokou škálu informací - nejen o MS, ale o dalších chronických nemocech, které pokryjeme. Takže si myslíte, že jsou některé problémy, s nimiž mají lidé s chronickými nemocemi společné? Karla:
Určitě slyším věci ze všech našich sítí. Máme 10 sítí, nemocí, o čemž mám číst. A vždycky mě udivuje, když lidé o svých zkušenostech píší, jak moc mám s nimi společné, i když trpíme různými nemocemi. Myslím, že jeden z těch velkých, kterým všichni čelíme, je pozitivní. Je to opravdu snadné, když jste diagnostikováni, nebo dokonce 10 let poté, co jste byli diagnostikováni, věřit, že život skončil a že to je něco, co nebudete překonávat. Je to pocit ztráty, protože se váš život rozhodně změnil a je to opravdu těžké nevidět to jako negativní věc. Takže to je jedno. Dalším je, že se všichni zabýváme nejistotou. Vím, že jste mluvil o lidech, kteří jsou rakovinovými pacienty, kteří se vždy obávají, že se vrátí. A myslím, že některá z našich onemocnění, která mají období prominutí, máte vždy strach. Nikdy nevíte, co se stane, a tak to je další výzva, kterou všichni projdeme. Andrew:
Správně, myslím, že postoj, který mám a já vím o pacientech s rakovinou je, a myslím, dobře v MS, to samé je [pravda]: Dnes je dobrý den. Nebo se dívám zpátky a slavíte, mám tolik týdnů, tolik měsíců bez problémů, pokud ano, to je všechno, koho má někdo opravdu. Karla:
Absolutně je to posun ve způsobu, o věcech, a to je pro mne někdy obtížné. A poslední výzva, o které myslím, že všichni čelíme, je obhájce našeho vlastního zdraví - nejenom našeho chronického onemocnění, ale vždy informován o tom, co se děje, a klást otázky a získávat diagnostické testy a podobné věci. Nevím o nikom jiném, ale protože jsem měl MS, když jsem se vydal za něco nesouvisejícího nebo co si myslím, že je nesouvisející věc, protože je to taková směsice příznaků, lidé mají tendenci vinit všechny mé problémy o ČS ihned a nechtějí další vyšetřování. A tak záleží jen na mně, něco takového, jak je tisknout. Zeptejte se dalších dotazů a požádejte je, aby provedli testy. A devětkrát z deseti, to nemá nic společného s mým ČS. Takže je důležité mít na starosti vlastní zdravotní péči. Já jsem se do toho dočkal, že očekává, že se o to postarám moji zdravotničtí pracovníci, a to je bohužel prostě ne tak, jak to funguje.
Andrew:
Nyní mám tento obrázek o vás, 21 let, který najednou byl hospitalizován a pak odhalil diagnózu MS. A většina poskytovatelů byla o něco starší než vy, a tak to trvalo spousta odvahy, aby si promluvila a řekla: "A co tohle? Co to je, prosím, vysvětlete, jsou zde další možnosti?" Musíte se vycvičit, aby to udělal. Karla:
Absolutně, a nejdřív jsem nemluvil, protože jsem s lékaři neměl mnoho zkušeností. Jsem docela zdravá. Bylo to pro mě opravdu náhlá věc. Když jsem však začal uvědomovat, že mé otázky nebyly zodpovězeny, pak jsem si uvědomil, že jsem platil za tyto návštěvy, a to je moje vlastní zdravotní péče a opravdu potřebuji být proaktivní. Andrew :
A to je všechno dobré rady, ať jste 21, 41, 61 nebo 81, určitě. Teď, Karlo, máte relapsující-remitující MS, ale máte velký zájem na řešení potřeb lidí s progresivnějšími formami MS - proč je to tak? Karla:
Zmínil jsem se, když jsem ležel v posteli probudil se a znepokojoval se různými problémy. Jedna z těchto otázek se dostala do sekundárně progresivního MS, což se stává po relapsu a remitence u některých lidí. [Nebylo to [znepokojivé] tolik, co teď kvůli lékům upravujících chorobu, ale bylo to strach z mého, a já jsem šel ven, abych se o tom dozvěděl, abych mohl takhle mít aha okamžik a vrátit se do postele. Ale tam byl zřetelný nedostatek materiálu. Nevím, jestli je to proto, že existuje nějaký nedostatek léčby progresivních forem. Nejsem si jistý, co se děje, ale vím, že tam jsou lidé, kteří s touto věcí dobře žijí a mají své vlastní tipy a rady. A z jakéhokoli důvodu to prostě není, a myslím, že by to mělo být. Andrew:
Dobře. No, to je součást našeho závazku tady u společnosti HealthTalk. Takže, Karlo, určitě mohu říct, že jako starý člověk, který tady u společnosti HealthTalk, oceníme, že jste součástí našeho týmu. Nejen že máte zájem o vyhledání informací pro sebe, děláte úžasnou práci pro všechny naše členy. Takže to, co vidíte jako výzvu pro budoucnost? Opravdu začínáš svůj dospělý život. Karla:
Já jsem. A myslím si, že mým cílem pro budoucnost je dělat vše, co jsem chtěl udělat předtím, než jsem někdy diagnostikoval MS. Víte, stále chci mít smysluplnou kariéru. To je trochu posunuto, protože chci mít smysluplnou kariéru v pomoci pacientům. Chci mít smysluplnou kariéru a chci mít rodinu. A můj cíl je stále stejný, ale myslím si, že mým novým úkolem je zprostředkovat slabiny, které MS může představovat, protože má schopnost měnit to, co v těchto oblastech můžu udělat. Ale mým úkolem bude zprostředkovat tyto slabosti se silnými stránkami, které musím skutečně udělat to nejlepší, co můžu. Andrew:
No, Karlo, přejeme vám dobře a je to radost, že máte tady s námi dnes. Dr. Reder, Karla sdílela hodně o svých výzvách a výzvách některých našich členů, že odpovídá e-mailem a zpravodajům. Máte také několik pacientů, kteří čelili ve svém životě obzvláště náročným problémům. Můžeš to trochu sdílet? Dr. Reder:
Jo, mám spoustu pacientů, ale dva si myslím, že se v poslední době staly zajímavé věci. Jedním z nich je Michelle. Má asi 35 let, má osm let MS a má tři děti. A problém, který má, i když je na jednom z léků modifikujících chorobu, má strašnou paměť. Nemůže udržet nic rovného. Začíná číst knihu a nemůže si pamatovat, co první část stránky řekla. Takže můžete říci, že to opravdu zasahuje do všeho, co děláte od nakupování až po konverzace, aby jste si pamatovali věci kolem domu. A já jsem ji dal na jednu z léků zvyšujících paměť, které jsou k dispozici pro Alzheimerovu chorobu. A ona se vrátila o šest měsíců později a řekla: "Ach, teď už jsem v pořádku, běžím na podpůrné skupině pro pacienty s MS, nejsem dokonalý, ale vrátil jsem se daleko lépe než průměr." A pro mě to bylo úžasné, že tato dáma, která nedokázala dobře fungovat, měla úplný obrat a nyní vedla takovou skupinu. Andrew:
Tony, vím, že každá situace je jiná, ale jsem si jistý, že lidé říkají: "No, co to droga, kterou jste jí dala, to pro ni pracovala?" Reder: No, tohle byla memintine [Aricept] v nové rodině léků na léčbu Alzheimerovy nemoci a má možné neuroprotektivní účinky. A Karla právě o tom mluvila, jak zacházíme s progresivním ČS? A nevím, jestli tato droga bude pracovat v progresivním ČS, ale je to jen další myšlenka, že se na něco díváme v budoucnu. [Poznámka lékaře: Aricept není schválen FDA pro léčbu MS.]
Andrew: No, kognitivní otázky jsou jistě důležité pro všechny s MS. [Existuje] nějaký jiný příběh, o který byste se chtěli podělit?
Dr. Reder: Dalším je chlap jménem Jim. To se týká převzetí kontroly nad věcmi. Je v poměrně dobrém stavu a je obchodníkem s kožešinami, vlastně na sever od Chicaga, ale pohled, který mi dal, pocházel z jeho podpůrné skupiny. A to, co mají, je člověk, jehož žena má MS, a ten učí Tai Chi. A myslím: "Dobře, to je hezké." Budu jít od toho, abych lidem říkala, aby se naučili fyzikální terapii a roztáhli se, a tam je dokonce i jógové místo v Chicagu nazývané fitMS F-I-T-M-S, kde se MS pacienti učí jógu. Ale začal jsem si myslet: "Víte, Tai Chi je dobré pro lidi, kteří jsou schopni stát, protože zlepšuje rovnováhu a váš postoj, sílu a protažení, dobře?" [Vylepšuje tyto věci] velmi mírným tempem, takže je ideální pro MS. A myslel jsem si, že to byl opravdu dobrý náhled, který mi dal, protože je to ze skupiny podporujících MS - lidé si mezi sebou mluví a snaží se zjistit způsob, jak léčit roztroušenou sklerózu.
Andrew: Správně, já víme, že jsme v programu představili Joya Wagnera. Máme videa z ní na webu, a ona je určitě fantastická. Takže musí být velmi uspokojující, doktor Reder, že můžete pracovat s lidmi, abyste se pokoušeli vyřešit tyto problémy, které čelí společně s jejich ČS, ale jde o komunikaci mezi vámi, jejich doktorem a nimi. Takže pro lidi, kteří mají tyto výzvy a tyto obavy, mimo specifické, "na jaký lék bych měl být", co byste doporučil lidem, aby se ujistili, že mají dobrý vztah mezi lékařem a pacientem? Co mohou dělat na straně pacienta?
Dr. Reder: [Měli by] mít připraveny otázky. Takže mám čas se mluvit s pacientem, protože nemáme specifickou zdravotní sestru, a je to na lékařcích, kde pracuji. A tak mám rád mluvit s mými pacienty, protože si myslím, že mnozí z nich jsou skutečně chytří lidé a mají nápady. A často budu s nimi mluvit a já vyrvám kus papíru a zapíšu to, co říkali, protože to budu dát do kapitoly, kterou píšu o roztroušené skleróze. Dostávám od pacientů spoustu pohledů. Myslím, že jedna věc, kterou potřebují, je doktor, který je s tímto onemocněním obeznámen a že má dostatek času, aby s nimi mohl mluvit.
Andrew: Dr. Heyman, vy jste ošetřovali pacienty, kteří čelili obrovským fyzickým problémům. Můžete s námi sdílet několik případových studií?
Dr. Heyman: No, jistě, a stejně jako u doktora Redera, mnozí pacienti si na to uvědomují, když myslím na lidi, kteří jsou úspěchy, a někdy nemá s námi nic společného jako lékaři - to jsou věci, jejich vlastní. Například jeden z těch pánů, na kterých mi záleží, má primární progresivní MS, podmínku, že ještě nemůžeme nabídnout žádnou léčbu, která by pomohla zvládnout zhoršení onemocnění, a pro něj byl opravdu velký boj. Byl to velmi nezávislý muž, který se musel vzdát práce. Ale okamžitě, když přestal pracovat, vyšel ven a zapojil se do cvičebního režimu a našel způsob, jak to finančně učinit. Jak víte, příjmy poklesnou, když půjdete na zdravotní postižení. Našel způsob, jak přetrvávat a udržovat si ho v praxi, a to tak, že na vysoké škole vezme minimální množství práce na kurzu. Mohl používat své vybavení po dobu jednoho roku. A čtyři až pět let do progresivní SM, je silnější než kdyby byl diagnostikován. To jistě není způsobeno změnou jeho nemoci, ale změnou jeho výhledu a tím, co dělá se svým tělem a jeho životem. A je prostě fenomenální vidět, co lze udělat. A mnoho lidí se MS se naučí jezdit na koni nebo si zahrát golf nebo dělat nějakou jinou aktivitu, že nyní, když mají MS, vidí důvod, proč se učit nové dovednosti.
A to může být velmi prospěšné a lidé, kteří najdou způsoby, jak znovu získat schopnost, cestovat nebo ospravedlnit cestovat po jednání se špatným močovým měchýrem léta. A to může zahrnovat několik velmi kreativních řešení - nejen pro sebe a své rodiny - ale s jejich neurológem nebo urologem, případně s použitím katétru nebo léků jako DDAVP (desmopressin) v té době. Ale existuje [tolik] kreativních způsoby, které mohou lidé nalézt, aby překonali výzvy, které má MS a skutečně dělají něco nového, a to navzdory tomu, že tam jsou členské státy, nebo proto, že tam jsou členské státy.
Vysokoškolský profesor zde na místní škole měl velkou obtíž při své práci v kurzu, schopni učit se úspěšně a kvůli tomu, že jsou ochotni se dívat na věci jinak; plánovat dopředu, pomocí technologie přizpůsobit své metody výuky. Zavedla nový kurz. Její hodnocení jako profesor se dostalo nahoru a nezávisle na lécích bylo hledání způsobů, jak se přizpůsobit a naplánovat jinak.
Andrew:
[To je] všechny dobré rady. Nyní, pro ty, kteří v našem publiku čelí výzvám, a jsem si jist, že je mnoho, kde se začnete snažit překonat překážky? Je to myšlenka, lék, plán, vše výše? Dr. Reder, co je první? Jaký je první krok v tom, že říká: "Tady je překážka. Jak se s tím vyrovnám?"
Dr. Reder: To je jedna z velkých výzev v MS, protože všichni jsou tak odlišní. Protože první dáma, o které jsem mluvila, už byla na drogu, to byla správná věc, kterou pro ni dělat. Přesto měla stále problémy a museli jsme udělat další krok a zjistili, že pro ni bude mít jiné zacházení. A myslím, že pro mne je nejdůležitější skutečnost, že pacienti jsou skutečně chytří, opravdu agresivní v léčbě své nemoci. A nevadí mi, jestli lidé budou chodit se seznamem vitamínů a podobných věcí, ale chci jít přes ně a říct: "Tenhle by mohl fungovat. Nedotýkej se tohoto." Mám rád věci, které jsou velmi otevřené a pracovat s nimi, a nemohu odpovědět jednoduše, protože MS je tak variabilní. Někteří lidé vypadají skvěle a mají strašné mozkové skeny a nejsou na žádné léčbě. A jiní, oni jsou na léčbu, která zastavuje onemocnění. A jiní, máme opravdu potíže. Takže je to velmi složité a já jen chci mluvit s lidmi a mít čas na to a myslet to.
Andrew: Dr. Heyman, je tam něco, co bys chtěl přidat?
Dr. Heyman: Jo, opravdu si myslím, že otevřená linka komunikace s lékařem, jejich sestrou, rodinným doktorem, celým týmem zdravotní péče a organizací [je užitečná]. Nemám tolik času, kolik bych chtěla utrácet s každým pacientem, a to, co se nenávidím, je strávit polovinu návštěvy jen ujistit se, že vím, jaké léky jsou na tom, jaké dávky a jak dlouho musí mít každý náplň. A můžeme toho dosáhnout, takže jsem šťastná, když se pacienti objeví s hezkým, organizovaným seznamem, na kterém jsou uvedeny nejdůležitější otázky, a proto se ujistíme, že se k nim dostaneme. Ale všechny ostatní jednoduché věci, které se dostanou do cesty, protože lékař musí vědět, jaké další léky máte a jaké jsou jejich dávky v bezpečí, když se s vámi zacházejí.
Takže si myslím, že organizovaná pomáhá s návštěva lékaře a pacienta s podporou, která říká: "Vím, že potřebuji změnit něco. Bylo by dobré, kdybychom byli úspěšní v něčem novém," a mít to, co si myslí, aby převzali riziko a posunuli se dál. : Někdy může být výzva jednoduchá, když se divíte, jak už budete chodit na koncerty - zvláště když lidé stojí před vámi a vaše energetická úroveň není taková, jaká bývala. Takže se ujistěte a podívejte se na video, které jsme zveřejnili na našem webu. Mělo by to být pro vás, jestli jste dneska s námi na internetu. To je Sue Dahlin. Sledovali jsme Sue na nedávném koncertě Billy Ray Cyrus. Sue kupuje lístky předem a je schopna získat příležitostnou lístek pro kamaráda, který pomáhá tlačit její invalidní vozík. Takže existuje výzva a řešení.
No, teď se chystáme program otevřít na otázky od vás v našem publiku a první otázka je otázka, kterou máme od Mary v Minnesotě. A ona se ptá: "Jak se dostanete přes zeď, když se zdá, že další krok je nemožný - ať už je další krok, který se zdá být příliš obtížný - ať jde o obchod s potravinami nebo o pracovní pohovor, nebo dokonce půjde do práce?" Teď, Karlo, myslíš na to hodně. Máte nějaký komentář, když to vypadá skličující? Je to zeď 50 stop vysoká, jak se k tomu dostanete?
Karla: První věc, kterou bych chtěla říct, je dát si čas, protože není spěch, jak se vrátit zpět k životu, jak tomu bylo dříve. Bude to trvat nějaký čas. A tak necítíte, že zítra budete muset jít ven a udělat všechno na svém seznamu. Myslím, že získávání MS je opravdu velká věc. Je to v pořádku, jen aby to trochu uklidnilo a projelo to svým vlastním tempem.
Andrew:
Správně, a jsem si jistý, že jsou lidé, kterým se teď můžeme obrátit, abychom dostali návrhy od jiných lidí žijících s MS. Lidé jste se před vámi ocitli v obuvi. John napsal tento článek: "Všiml jsem si, že většina, ne-li všechno, z MS léčiv vyvinutých během posledních několika let je pro relapsy-remitující, a já jsem sekundárně progresivní "- právě to, o čem jste mluvili o Karle -" Existují nějaké přínosy pro nové léky pro pacienty jako já? " Tak to je to, o čem jsme mluvili, doktore Redere, je něco nového nebo přichází pro sekundární progresivní? Reder:
Jo, to je budoucnost. Jak se s ním zachází? Probíhá zkouška s Rituxanem [rituximab], což je protilátka používaná k léčbě leukémie. Andrew:
Mám to pro chronickou lymfocytickou leukémii. Vím o tom všechno. Ano, léky proti rakovině - dokonce jako Campath -, o kterých říkáte, jsou studovány.
Dr. Reder: Jedna věc, která se může v budoucnu dělat, je to, že Tysabri [natalizumab], pokud je znovu propuštěn, bude pravděpodobně účinný v postupné MS. A vím, že to nemám říkat, protože neexistují důkazy o tom, ale mám tři pacienty s primárně progresivní MS, kteří dostali Tysabri a přišli a všichni říkali to samé: "Šest dní poté, co jsem dostal jsem to, cítil jsem se lépe, a to trvalo měsíc, a pak jsem se opět začala cítit špatně. "
A to bylo tři ze tří. A to mohlo být placebo efekt a všechny ty věci, ale když tři ze tří lidí říkají, že kdo má MS po celá léta, musíte poslouchat, jo? Takže to může být neočekávaná droga, která pomáhá progresivnímu MS. Andrew:
Dr. Heyman, jaký je váš názor na drogy pro tento typ MS? Dr. Heyman:
Sekundární progresivní MS bude těžší léčit než relapsující-remitující. Mnoho lidí s MS si neuvědomuje všechny pokusy s interferony v sekundárně progresivní MS, které měly účinky na relapsy, na MRI, ale skupina neměla jako významný vliv na výsledek progrese onemocnění, což je těžší měřit a je často měřena podle toho, jak lidé chodí. Pořád považuji interferony za většinu mých pacientů, kteří mají sekundární progresivní, ale to, co potřebujeme, jsou drogy, které mohou ovlivňovat, o čem Dr. Reder hovořil dříve, o některé z neurodegenerace nebo druhu vyčerpání nebo umírání nervů buněk. Najděte způsoby lepší ochrany těchto buněk a myslím, že tam bude tam, kde budou ležet v budoucnu dlouhodobě takový typ onemocnění, a pak pro všechny, kteří mají MS, myšlenku regenerace a opravy mohou být v budoucnu relevantní
