Pro nejúčinnější léčbu roztroušené sklerózy je třeba najít a pracovat s lékařem, kterého se vám líbí a důvěřujete. Většina lidí je diagnostikována s roztroušenou sklerózou ve svých počátečních dvacátých letech a jelikož pravděpodobně budete mít normální očekávanou délku života, pravděpodobné strávit velký život v péči svého lékaře. To je důvod, proč je důležité rozvíjet dobré vztahy, říká Nancy L. Sicotteová, MD, ředitelka programu roztroušené sklerózy v Cedars-Sinai Medical Center v Los Angeles.
V ideálním případě byste chtěli najít neurologa, který by se specializoval na vícečetné skleróza. Tito specialisté budou mít aktuální informace o nejnovějších studiích a seznámí vás se všemi dostupnými možnostmi léčby sklerosy multiplex. "Většina lidí zjistí, že mají větší úspěch, když uvidí neurologa, který léčil mnoho lidí s roztroušenou sklerózou," říká Rosalind Kalb, PhD, klinický psycholog a ředitel Profesionálního informačního centra v Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu. , v závislosti na tom, kde žijete, můžete najít problém s vyhledáním specialisty na roztroušenou sklerózu. "Existuje spousta neurologů, ale ne mnoho, kteří se skutečně soustředí na roztroušenou sklerózu," říká Dr. Sicotte.
Způsoby, jak najít specialisty na roztroušenou sklerózu
Začněte tím, že se zeptáte svého lékaře primární péče nebo pojišťovny, najdete specialisty na sklerózu multiplex. Můžete také vyhledat na webových stránkách Americké akademie neurologie a Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu
Pokud nemůžete najít odborníka vhodného tam, kde žijete, vyhledejte obecného neurologa, který vám pomůže řídit den onemocnění -do dne a které můžete pravidelně vidět. Následně navštívit nejbližší specialista na léčivé přípravky jednou ročně. "Mám lidi s roztroušenou sklerózou, kteří mě jednou za rok přijímají a říkají:" Tady jsou léky, které jsem na, a tady je to, jak dělám ", a robíme každoroční vyšetření," říká Sicotte. Vzhledem k tomu, že MS je tak komplexní onemocnění, společnost National Mmultiple Sclerosis Society důrazně doporučuje, abyste spolupracovali s lékaři, kteří berou komplexní interdisciplinární přístup. "Dokážete to dostat z centra MS (také nazývaného komplexní péče o sklerózu multiplex nebo kliniky)," říká doktor Kalb. "Pokud však nejste blízko centra MS, pracujte s lékařem, který je spojen s dalšími specialisty vaše komunita, takže pokud potřebujete urologa nebo odborníka na duševní zdraví, může vám lékař doporučit někoho, kdo by vás mohl vidět. "
Pokud máte zájem o zkoumání alternativních terapií k léčbě příznaků roztroušené sklerózy, kdo je otevřen pro ně stejně.
Jak připravit na návštěvu lékaře
Váš domácí úkol se nezastaví, jakmile najdete lékaře, s nímž chcete pracovat. Vycházíte z vaší péče co nejvíce, pokud se připravujete na vaše návštěvy v kanceláři, říká Benjamin Segal, MD, který řídí centrum pro roztroušenou sklerózu a Holtom-Garrett program v neuroimunologii na University of Michigan Health System v Ann Arboru. "Historie vašich symptomů je důležitou součástí diagnózy a péče," říká doktor Segal. "Je to dobrý nápad, pokud přinesete seznam příznaků, podrobnou časovou osu, kdy k nim došlo, a jak dlouho to trvalo "
U lékaře
Zde je návod, jak co nejvíce využít kancelářský čas, který máte u svého lékaře:
Napište všechno dolů
Vytvořte seznam nejen roztroušené sklerózy příznaky a historii onemocnění, ale také jakékoliv dotazy nebo obavy, které možná máte. Jakmile jste v kanceláři doktora, je snadné se rozptýlit a zapomenout na to, co jste potřeboval zeptat. Pokud je to dlouhý seznam, upřednostněte ho, poradí Kalb. Je-li váš čas u vašeho lékaře omezen, nezapomeňte dostat vaše nejdůležitější otázky. Zapište také odpovědi, takže nezapomenete na žádné podrobnosti.
Nebuďte blázniví. Mnoho vašich obav může být pro vás v rozpacích, včetně témat, jako je sexuální dysfunkce a ztráta kontroly močového měchýře. Ale neměli byste se bát vyvstávat tyto problémy. "Slyšeli jsme o tom všechno dříve a chceme vědět o všech typech symptomů, které člověk zažívá, což může odrážet jeho činnost v ČS," říká Dr. Segal. někteří lidé se mohou zdráhat, že to dělají samy o sobě, a když to učiní, lidé se obvykle otevřou.
Kalb dodává, že lidé někdy také zdráhají sdělit svému lékaři, zda jsou smutní nebo frustrovaní jejich roztroušenou sklerózou nebo pokud trpí problémy s pamětí.Ale je velmi důležité, abyste nezohlednili náladu nebo kognitivní problémy, protože mohou pokročit a stát se vážným, informujte svého lékaře, jak se cítíte emocionálně.Může vám doporučit odborníka na duševní zdraví, který vám pomůže. Znáte své pojistné krytí
Zjistěte, jaký váš plán pojištění bude a nebude se vztahovat dříve, než se uvidíte svého lékaře, abyste nebyli překvapeni obrovským účtem. pokud je to pro vás důležité. Nezapomeňte, že zásady a obálky se mohou kdykoli změnit. "V současné době existuje devět léků používaných k léčbě roztroušené sklerózy, ale zda jsou pokryty nebo nikoliv, mohou vstoupit do rozhodnutí o tom, který z nich by měl přijmout," říká Kalb. Nicméně, říká, pokud vaše pojištění odmítne z nějakého důvodu, nemusíte prostě nijak neberou odpověď. "Národní společnost zabývající se roztroušenou sklerózou má specialisty na pojištění, které s vámi mohou pracovat - může to být otázka většího sebevědomí," říká a pokud vaše pojištění nakonec nezahrnuje to, co potřebujete, poraďte se s odborníkem na národní roztroušenou sklerózu Společnost, která vám pomůže prozkoumat alternativy a způsoby, jak získat pomoc
Přivezte s sebou milovanou osobu Požádejte přítele nebo člena rodiny, aby vás doprovázel na schůzku svého lékaře - někdo, komu důvěřujete a kdo může poslouchat a pomoci vzpomínáte si na to, co bylo řečeno během vaší návštěvy.Jiná možnost je učinit poznámky.Poté zeptejte se svého lékaře na jakékoliv tištěné podklady a kde můžete získat spolehlivé informace o doporučených lécích nebo léčení
Spodní linie musí být proaktivní, Sicotte říká: Pokud máte nějaký problém, o kterém se domníváte, že se váš lékař neřídí, řekněte něco. Váš lékař by neměl vadit, pokud mu připomenete, že je na čase provést určitý lékařský test nebo pokud máte pocit, Y naše potřeby se mohou v průběhu času měnit a léčebné postupy se rychle vyvíjejí - to vše je důvodem, proč s lékařem dobře komunikovat, zdůrazňuje Sicotte
