Byla to Silvestr 2002, ale Ann Marie Johnson neměla náladu na oslavu. Dříve ten den byl diagnostikován roztroušenou sklerózou (MS) u obyvatele Brooklynu, N.Y. Takže místo toho, aby v nadcházejícím roce viděla naději, se jí bál. "Bál jsem se smrti," říká. "Neměla jsem ponětí, jak vypadá moje budoucnost. Všechno, co jsem věděla, bylo, že jsem neměl lék a lék jsem nemohl chodit. "
Nyní, více než 10 let, Johnson, 42letý odborník v oblasti lidských služeb, nejenže přežívá s MS, ona je prosperující. Spolu s léky, ona kredity být zapojený s podporou MS skupiny pro to, že dělat svět rozdílu pro ni. "Spojení s podporou bylo nejlepší rozhodnutí, jaké jsem kdy dokázal udělat," říká.
Hledání pravé skupiny pro podporu MS
Asi šest měsíců po diagnóze MS se Johnson rozhodl zjistit, zda by mohla podpůrná skupina pomohla jí přizpůsobit se její "nové normě", ale nechtěla se připojit k žádné skupině - chtěla být s lidmi, s nimiž by se mohla vztahovat. "Myslel jsem si:" Kde jsou mladí 30-letí lidé - živí lidé, kteří chtějí rodinu, děti, život? "" Říká: "Kde jsou tito lidé s MS?" Věděla, že jsou někde někde venku. Johnson se obrátil na Národní společnost pro roztroušenou sklerózu (NMSS) o pomoc a našel dokonalou podpůrnou skupinu poblíž jejího domova. "Byla to skupina ze všech oblastí života, ale co je důležitější, skupina lidí, kteří se rozhodli žít s odvahou a odvážně s MS," říká.
Uděluje skupinu, která ji vytáhla z deprese. "Tento první rok mě za prvních pár měsíců plakal, ale rychle se změnilo na spoustu smíchu - smát se o sobě, smát se o nemoci a smát se navzájem," říká. Cítíte, "Víte co? Budu v pořádku. "
Úloha skupiny podporující MS
Skupina podporující MS může pomoci lidem ve všech fázích onemocnění, říká Deborah M. Miller, PhD, LISW, sociální pracovník v Mellenově centru pro roztroušenou sklerózu na Clevelandské klinice a docent medicíny na Clevelandské klinice Lerner College of Medicine v univerzitě Case Western Reserve v Clevelandu v Ohiu. Když je poprvé diagnostikován, lidé často cítí šok, popírání a úzkost - pocity které se mohou objevit později, pokud léčba přestane fungovat, například, nebo když je nutné použít pomocné zařízení, jako je chodítko. "Skupina podpory může pomáhat lidem procházet každým krizovým bodem onemocnění, říká doktor Miller.
Podporní skupiny poskytují kamarádství a je také důležitým nástrojem pro řešení problémů, říká Miller.Pokud máte obtížný čas s vaším zaměstnavatelem mluvit například o MS, pravděpodobně budou mít i jiní lidé v podpůrné skupině, kteří byli také přes tento proces a vědět w klobouk funguje a co ne, říká.
Pro Johnsonové členové podpůrné skupiny ji naučili, jak zachránit svou energii a pokračovat ve svém životě a práci i přes její výzvy s ČS. Pomohly jí při hledání lépejších způsobů, jak spravovat léčebný režim.
Vyhledání vlastní skupiny pro podporu MS
V NMSS je ve Spojených státech více než 1 400 skupin podpory. Takže pokud hledáte jeden, je NMSS vhodným místem k zahájení.
Vedoucí skupin podporovaných NMSS jsou vyškoleni a mají kontakty s odborníky v organizaci, říká Miller, takže pokud dojde k obtížné situaci může odborník poskytnout odborné poradenství nebo dokonce převzít, pokud je to nutné.
Pokud skupina osobních podpor není vaší věcí, můžete se spojit s tisíci dalšími s MS, ačkoli jsou podporovány online skupiny NMMS.
Johnson, který se nyní podílí na třech různých skupinách podpory jako vedoucí nebo člen, chce, aby lidé, kteří jsou nově diagnostikováni s MS, věděli, že nejsou sami. "Nemusíte tuto chorobu nosit sama," říká. "Je tam tolik lidí, kteří chtějí vědět a pomáhat. Jsem tak šťastná, že jsem našel svou rodinu podporující MS a další na mé cestě. Je to jako my všichni nosíme to společně. "
