Představte si, že musíte držet sebe a kreslit svou vlastní krev ne jednou, ne dvakrát, ale až 15 nebo vícekrát denně. Teď si představte, že jste dítě v této situaci.
Pro Julii Lernera, 15 let, a její mladšího bratra Maxe z deseti let Granville v Ohiu je tento scénář součástí každodenního života. Stejně jako 3 miliony dalších Američanů mají diabetes typu 1, poruchu, která nastává, když imunitní systém napadá a ničí beta buňky pankreatu. Tyto buňky produkují inzulín, což je látka, kterou tělo potřebuje k užívání krevního cukru nebo glukózy pro energii. Bez inzulínu zůstává cukr v krvi, což způsobuje příznaky, jako je extrémní hlad nebo žízeň, únava, rozmazané vidění nebo časté močení. Ačkoli se diabetes 1. typu může vyvinout v jakémkoli věku, je obvykle nejprve diagnostikován u dětí a dospívajících, což je důvod, proč je tento stav známý také jako juvenilní diabetes.
Julia byla diagnostikována, když jí bylo 4 roky, po její nadměrné žízeň časté výlety do koupelny upozorňovaly rodiče, že se něco děje. Pro Max se objevily stejné příznaky, když byl jen 22 měsíců. "Byl to den díkůvzdání," připomíná maminka Michelle Lernerová. "Max byl tak hluboce žíznivý, pokračoval do šatníku, kde jsme drželi džbánky a žádali o další."
Na rozdíl od cukrovky typu 2, typ 1 není spojen s životním stylem nebo stravovacími návyky. A zatímco lidé s diabetem typu 2 stále produkují inzulín (i když tělo nemůže správně užívat), pacienti s typem 1 musí přežít inzulín. Julia i Max používají inzulínovou pumpu, která automaticky vydává lék 24 hodin denně. Musí také kontrolovat hladinu cukru v krvi vícekrát denně, což znamená, že získáváte krev a testujete výsledky pomocí speciálního měřidla. Julia říká, že se musí předem vyzkoušet první věc, stejně jako "před třídami, během tříd, po vyučování" - až 15krát denně. Je-li hladina cukru v krvi příliš vysoká nebo příliš nízká, mohou dojít k život ohrožující komplikace.
A Julia a Max nejsou ve své komunitě sami. "Když byla v roce 2001 diagnostikována Julia, byla první dítě s diabetem typu 1, které školní systém viděl již několik desetiletí," říká tatínka Mitch Lernerová. Teď je v Granville (město s asi 4 000 lidmi) žijící s tímto onemocněním dalších 16 dětí. Není známo, co způsobuje diabetes 1. typu, ale odborníci se domnívají, že okolní faktory mohou hrát roli spolu s genetickou predispozicí.
Pro děti Lerner a jejich rodiče zvyšuje povědomí, podporu a prostředky na diabetes 1. typu je rodinná záležitost. Společně s ostatními ve své komunitě vytvořili "Granville Gang", která se podílí na fundraisingových aktivitách, jako je každoroční pěvecká Diabetes Research Foundation (JDRF) Walk to Cure Diabetes, stejně jako hudební talentová show nazvaná Cure-a-palooza, který se objevil v poslední epizodě Everyday Health, vysílá 5 nebo 6 listopadu na místní stanici ABC. "Byla to opravdu velká zábava!" říká Julia, talentovaná harfa, která hrála na akci. "Přicházelo tolik lidí - bylo to úžasné." Událost pro JDRF vzbudila asi 4 800 dolarů. "Jsme velice obklopeni obrovskou podporou komunity," říká Michelle.
V červnu 2011 byla Julia a Maxová také zvolena za delegáty k Kongresu dětských JDRF. Tato dvouletá událost přináší více než 150 dětem a dospívajícím z celé země, stejně jako celebrity s diabetem typu 1 jako "American Idol" sezóny 9 runner-up Crystal Bowersox a mezinárodní předseda JDRF Mary Tyler Moore, do Washingtonu obhajovat federální výzkumných fondů. Jak připomíná Julia, událost byla tvrdá práce, ale spousta legrace. "Mluvili jsme s řadou kongresmanů a našeho guvernéra a senátorů." Děti měly také příležitost setkat se s proslulými lidmi s diabetes mellitus 1. typu, včetně Nejvyššího soudu Sonia Sotomayor.
V letošním roce se kongres zaměřil na urychlení regulačního procesu pro umělý pankreas, zařízení, které by dramaticky zlepšilo životy lidí s diabetem 1. typu tím, že automaticky monitoruje hladinu cukru v krvi a uvolňuje odpovídající množství inzulínu. Úřad pro potraviny a léčivé přípravky se zavázal uvolnit pokyny pro další studie umělého systému pankreatu do 1. prosince 2011.
Lerners se domnívá, že stejně jako miliony jiných rodin postižených diabetem typu 1, že nalezení eventuálního léčení je musí. "Nechci, aby to bylo ještě jedno, co by se se mnou nechalo kdekoliv," říká Max. "Nechci zastavit všechno, co dělám, abych otestoval."
"Diabetes je životní styl," říká Julia. "Je to dlouhá a těžká věc, která ovlivňuje každé rozhodnutí, které jsem udělal od doby, kdy jsem byl čtyři, je to spousta práce." "Nechci, aby se s tím někdo musel vypořádat." Granville Gang, naladěte na
Každodenní zdraví , které hostuje Laila Ali, 5. nebo 6. listopadu na vaší místní stanici ABC. Pro nejnovější zprávy, informace a podporu o životě s diabetem, cukrovky od vydavatelů @EverydayHealth.
