Robin Tuohy z Mezinárodní myelomové nadace (MMF) vypráví příběh, který symbolizuje výzvu ošetřovatele. Učitel drží sklenici vody a ze své třídy žádá, jak těžká je. Jakmile odhadnou, vysvětluje, že to není záležitost absolutní váhy, ale jak dlouho to musíte nést. Několik minut je snadné, ale pokud je to každý den po celé měsíce, dříve nebo později se břemeno stane nesnesitelným - budete ho muset dát a dobít, než si to znovu vyzvednete. Zde je 10 tipů, jak to udělat
Další informace o pokroku u mnohopočetného myelomu "Když byl můj manžel poprvé diagnostikován před osmi lety, největší úzkost byla strach z neznámého," říká Tuohy, který je na severovýchodě regionální ředitel podpůrných skupin pro MMF. "Jakmile jsem se začal učit všechno, co jsem mohl od spolehlivých zdrojů - možnosti léčby, vedlejší účinky, klinické studie, problémy s kvalitou života - začal jsem se cítit silněji, více pod kontrolou sebe i Michaelova léčebného plánu."
Staňte se organizací pro. Na nadrozměrném kalendáři nebo plánovači počítačů vytvořte program s barevným kódem, který usnadní zobrazení příspěvků a delegování úkolů - červené pro potřeby pacienta, modré pro rodinné aktivity, zelené pro domácnost. Vytvořte grafy výsledků laboratorních laboratorních testů, spravujte lékařské záznamy a další s programem MMF Myeloma Manager Personal Care Assistant;
Priorita Pracovní č. 1 se stará o pacienta s mnohočetným myelomem, sami a vaší rodinou; špinavé prádlo a prachové zajíčky jsou druhotné. "Dejte pozor na to, co je jedinečné pro vaši pozici pečovatele a co můžete delegovat," říká Ruth Rosenblum, LCSW, psychoterapeuta a certifikovaným zaměřovacím trenérem. "Pokud je pacient vaším manželem, ušetřte energii, když se probouzí vyděšený uprostřed noci - můžete jen poskytnout podporu
, kterou můžete poskytnout." Zavolejte na schůzku s rodinou a přáteli a vysvětlete, jak mohou ostatní pomoci; zveřejnit plán, na který mohou přistupovat online. Zapojte svého lékaře, duchovenstvo a komunitu. "Trvá to na vesnici, aby se o někoho staral," dodává Rosenblum. Dobijte své baterie. "Udělejte si čas, abyste udrželi svěží, optimistický výhled," říká Leonard Baum, jehož žena byla diagnostikována před třemi lety. Zanícený outdoorsman, stále jde o rybaření, ne tak často. Odborníci tvrdí, že je důležité, aby pečovatel měl soukromý čas. Může se jednat o něco, co se od 20-ti minutové nápěvy ve vaně účastní týdenní knižní klub nebo workshop umělecké terapie k psaní v novém časopise. Vytvořit vícevrstvou síť emocionální podpory
"Ke konci léčba mého ženského myelomu, strach se mi dostal a já jsem začal mluvit s ostatními lidmi - cítil jsem, že mám. "Mluvící se zmírňuje strach a stres," říká Baum. Určete jednu nebo dvě osoby, které zavoláte, když jste nefunkční. Připojte se ke skupině podporující myelom ve vaší oblasti; zvážit skupinu jen pro pečovatele. Vytvořte blog. Použijte myeloma.org's listserv, skvělou zvukovou desku, když se vrátíte ve 2:00 a hledá odpovědi a bezplatnou telefonní linku 1-800-452-CURE. Komunikujte kdykoli přes CarePages.com Potvrďte své pocity.
Opatrovatelé často zakrývají své emoce nebo se cítí vinnými za to, že je mají. Jedna z nejtěžších věcí je, že někdy potřebujete přestávku, protože jste opatrovníkem pro někoho s mnohočetným myelomem. "Poslední věc, kterou možná budete chtít říct, je" ne ", ale občas to může být nutné -" Ne, dnes vás nemůžu řídit doktorovi, ale Sam to bude, "vysvětluje Ruth Rosenblumová. "A to je v pořádku." Najděte nové zdroje inspirace.
Tuohy přátelé a rodina zorganizovali "modrou" krabici naplněnou slovy, vtipy, modlitbami a dobrými myšlenkami, aby ji četla v modrých dnech. Rodina Baum, včetně dospělých dětí ve dvojici, nalezla inspiraci při získávání finančních prostředků pro Nadaci výzkumu mnohočetného myelomu na podporu výzkumu. Dejte si pozor na příznaky deprese.
Mohou to zahrnovat problémy s spánkem, významné změny hmotnosti a časté onemocnění. Možná jste se soustředil na pacienta s myelomem, že si nevšimnete, že vaše oblečení nesedí nebo že nespíte dost. Ctihodný úkol, který děláte.
Říká Tuohy, "Caregiving je konečná odměna za práci, protože to děláte za lásku. Uvědomte si, že to, co děláte, opravdu záleží na životě. "
