Co očekávat, když čekáte na transplantaci srdce: Tipy pacientů |

Obsah:

Anonim

Rychlá fakta:

Střední doba čekání na transplantaci srdce ve Spojených státech je osm měsíců v závislosti na typu krev, zeměpisné oblasti a dalších.

Naučte se lékaře, aby vám pomohlo zlepšit komunikaci při čekání na transplantaci srdce

Lidé na čekacích listech pro transplantaci mohou najít cennou pomoc z podpůrných skupin, ať už osobně nebo online.

Právě teď je asi 4 000 lidí čeká na nové srdce ve Spojených státech.

Podle Joela Newmana, mluvčí Sjednocené sítě pro sdílení orgánů (UNOS), 3100 aktivně čeká na srdce a dalších 1000 lidí čeká na to, aby jejich papíry prošly, nebo aby se jejich zdraví zlepšilo natolik, aby byly způsobilé. Průměrný čas čekání na transplantaci srdce ve Spojených státech činí osm měsíců u pacienta s těžkým srdečním selháním nebo vrozenou srdeční chorobou, ale čekací doba může být někdy prodloužena na roky.

Jak dlouho je čekání, může to být mimořádně náročné a to jak fyzicky, tak i emocionálně, říkali pacientům o transplantaci srdce a jejich rodinám.

Zde čtyři lidé, kteří dostali transplantaci srdce, a manželka, která v současné době čeká na svého transplantace srdce, nabízí tipy, jak zachovat víru zatímco vy čekáte, že změníte život.

1. Dennis Blough, 60 let, je pacientka na univerzitě v jižní Kalifornii v Los Angeles, který čekal na transplantaci srdce od června 2014. Aby se dostal do čekání, on a jeho žena, Loree, založil bazén a pozval přátele a návštěvníky, aby předpověděli datum transplantace. Když návštěvníci nebo zaměstnanci vstoupí do Dennisovy místnosti, jsou s nimi pozdraveni: "Hej, vybrat datum!" Jak Loree říká: "Zůstává to zajímavé."

Joe Zammit, nyní 49 a ředitel střední školy v Torontu, zjistil, že humor se při práci se studenty vždycky hodil. Během čekání na transplantaci, který potřeboval kvůli dlouhodobým vrozeným srdečním problémům, udržoval tento smysl pro humor neporušený. Zammit oznámil rodině a přátelům, že přijímá svůj osud, podepisuje se svým důvěryhodným lékařům - a vzal na sebe personu superhrdiny Batman. "" Každý mě začal koupit Batmanovy věci, "směje se. A on pokračoval v žertu, dokonce když byl nastoupen do operačního sálu pro transplantaci, kde požádal personál: "Je to konkurz na americký idol

? Očekávejte emocionální roller coaster Ride

Připravte se na vzestupy a pády, když vy nebo váš milovaný počkáte na transplantaci srdce, říká Loree. Jeden z jejích zvláště špatných dnů se stalo, když její manžel utrpěl mrtvici. "" Bál jsem se, že mrtvice by ho diskvalifikovala, "říká. "Ale to nebylo. Bylo to varovným signálem, že jeho tělo má potíže s LVAD (zařízení pro pomoc levé komory)."

LVAD je akumulátorové mechanické čerpadlo, které je chirurgicky vloženo do hrudníku pacienta se srdečním selháním, aby pomohla krev z levé komory pumpovat do zbytku těla. To je často nazýváno "můstkem k transplantaci", protože může udržet pacientovo srdce fungující, zatímco čekají na nový orgán. Loree se naučil? "Ačkoliv něco vypadá bezútěšně, může to být dobrá věc." Je dobré vědět dopředu, že "věci se mění v několika vteřinách," říká Will Bolt, 48 let z Denveru, který dostal transplantaci srdce počátkem roku 2016. Před transplantací se dostavil z poměrně stabilního stavu k vývoji řady abnormálních srdečních rytmů, které vyžadují vysokorychlostní nouzové výlety do katetrizační laboratoře srdce, aby se šokovalo zpět do rytmu (s kardioverzním procesem). To se začalo dělat v prosinci roku 2015 a o několik týdnů později dostalo nové srdce3. Učte se a dozvědějte se o zdravotnických podmínkách

Investujte nějaký čas v učení základů o svém srdci a jak to funguje, říká Thomas Williams z Stocktonu v Kalifornii, který měl v roce 2010 transplantaci srdce ve věku 58 let. mluvit v lékařských termínech a většinu času zapomínají na to, že pacienti mluví laikem. Učení jejich jazyka je užitečné a pochopení jejich pojmů pomáhá překlenout komunikační mezery, "říká Williams. Navrhuje, když si na ně myslíte, že píšete o nich a mluvíte s doktorem o jejich příštím pobytu. Jedním ze zdrojů informací, které doporučuje, je American Heart Association.

4. Připojte se ke skupině podpory nebo k vyhledávání kamarádů

Dokonce i ti, kteří si nemyslím, že jsou jako "členové", mohou získat cennou pomoc od skupiny podpory, ať už osobně nebo online. "Zde můžete klást otázky o těch, kteří čekají na přijetí orgánu, a těch, kteří ji již obdrželi," říká Williams.

Mnoho transplantačních center má personálně podporované skupiny. UNOS uvádí seznam podporovaných skupin podle státu a webové stránky jako Transplant Buddies nabízejí podporu on-line.

Další možností, jak říká Williams, je požádat svého lékaře, jestli můžete navštívit pacienty po transplantaci v nemocnici. "Zjistěte, co dělají ostatní lidé a jak se vyrovnávají," navrhuje, když říká, že může "vzít strach a tajemství z toho, co se s vámi děje."

5. Shromažďujte osobní skupinu podpory

Podpora může pocházet z rodiny, přátel a spolupracovníků. Bláhové nemají blízké členy rodiny - "pro nás je to všechno o našich kamarádech," říká Loree. Když byl jejímu manželovi doporučeno, aby se ztratil váhu, aby se dostal do lepší podoby pro transplantaci, sedm z jejich přátel, kteří se také snažili zhubnout, vyvedlo z této soutěže soutěž, z nichž každý házel 500 dolarů do sázkového fondu. Lidé mi posílali své čísla, "říká Loree.

Dennis nevyhrál první místo, ale ztratil dostatek váhy, aby se mohl dostat na seznam a zlepšit jeho zdraví

SOUVISEJÍCÍ:

Zdravý, ale zasáhlo srdcem selhání

6. Žijte svůj život, jak jste čekali na transplantaci srdce

Někteří lidé jsou dostatečně stabilní, aby byli vysláni domů během čekání, zvláště pokud mají LVAD. Lékaři obvykle říkají, že mají dělat, co mohou, aby byli co možná nejaktivnější.

Mike Ashworth, 60 let, z Warwicku, Rhode Island, je vášnivý koučovat fotbalový dívčí středoškolský tým. Během jeho čekání pokračoval ve vedení týmu na podzim, zimu a na jaře. "Byly některé dny, kdy jsem jel domů z koučování a usnul jsem na cestě domů," říká. Přetáhne se, osprchuje se a pak se vrátí domů. "Pokud se stanete opravdovým opatrným, zabere to, co si můžete vychutnat," říká.

Dennis Blough dal nové brzdy na Loreeovo auto, zatímco on byl doma čeká. Trvalo mu to déle, než tomu bylo v minulosti, Loree říká, ale důležitá věc je, že to udělal. V nemocnici můžete i nadále žít svůj život, říká: "Musíte hledat potěšení z toho, co děláte. " V dnešní době to znamená zapnutí televizního zábavního systému v nemocnici a soutěžení v některých z 30 dostupných her. Nedávno jeden z Bloughových přátel dokonce přivezl Twistera - ne že by někdo vlastně hrál hru konce končetin minulosti. "Bylo to jen pro tento efekt," říká Loree. A ano, všichni se rozesmáli.

arrow