Mluvit s rodinou o dyskinéze

Obsah:

Pochopení dyskinézy
Správa Parkinsonovy nemoci S léky
"Pro většinu lidí [dyskineze] nepředstavují problém ani v průběhu let," říká Pantelyat. Nicméně, on říká, "dyskineze může způsobit rozpaky a nepříjemnosti pro přátele a členy rodiny." Zde je několik věcí, které mají udělat, když mluví s jedním milovaným o vašem stavu.

Pro ošetřovatele osob s Parkinsonovou chorobou mohou příznaky dyskinézy vyvolat obavu.Getty Images

Přihlaste se k více ZDARMA každodenní informační bulletin.

Pokud jste byli diagnostikováni s Parkinsonovou chorobou, můžete se cítit pokoušeni uchovat určité informace o vašem onemocnění pro sebe. Můžete například váhat s těžkým rozhovorem se svými blízkými nebo je přetěžovat příliš mnoho informací.

Nicméně, mluvit o vašich Parkinsonových příznacích a léčbě onemocnění pomůže minimalizovat nedorozumění mezi vámi a vašimi rodinnými příslušníky. Taková diskuse může dokonce pomoci snížit úzkost - vaše a jejich.

"Vzdělání pro pacienta i rodinu je důležité a mělo by být zahájeno brzy," říká Cathi A. Thomas, RN, CNRN ředitel centra Parkinsonovy nemoci a poruch pohybového systému na Boston University Medical Campus. "V našem centru patříme manželovi nebo pečovateli stejně jako pacientovi."

A nebudete sami: Většina léčebných center bude mít k dispozici podpůrné skupiny a vzdělávací zdroje, které vám pomohou vás a vašim blízkým

Pochopení dyskinézy

Lidé s Parkinsonovou chorobou mohou vyvinout dyskinezi, abnormální, nekontrolovaný a nedobrovolný pohyb, který se obvykle vyskytuje jako komplikace dlouhodobého užívání levodopy.

Dyskineze může být které jsou izolovány v jedné části těla - jako je hlava nebo jedna končetina - a mohou se objevit jako hlava nebo hrudka. Může se také pohybovat po celém těle, což zřejmě způsobí, že se člověk krouží nebo krouží. Někdy to může být tak jemné, že ho dokáže identifikovat jen vyškolený neurolog, ale může to být také velmi výrazné a zdá se, že spotřebuje celé tělo.

Strach z dyskinesie by vás však neměl zabránit v užívání levodopy. Léčba je považována za "zlatý standard" pro léčbu příznaků onemocnění a Parkinsonova nadace naléhavě vyzývá lidi, aby neodkladali léčbu příliš dlouho.

MD Pantelyat, ředitel Atypického parkinsonismu Centre Johns Hopkins Baltimore, narazil na tuto mylnou představu o levodopě. "I přes to, že jsem se snažil poradit o výhodách léčby," říká, "někdy pacient stále interpretuje, co říkám:" Moje nemoc bude postupovat rychleji, jestliže užívám vyšší dávky levodopy, "což je prostě nepravdivé. "

" V současné době existují důkazy z několika studií a tisíců pacientů s Parkinsonovou nemocí, které ukazují, že tomu tak není, "pokračuje. "A je tu alespoň jedna velká studie, která naznačuje, že levodopa může zpomalit progresi."

Zdá se, že léčba [s levodopou] zlepší kvalitu života pacienta.

Správa Parkinsonovy nemoci S léky

Léčba Parkinsonovy choroby s levodopou je často kompromis. Příliš mnoho levodopy může způsobit závažnější dyskinezi; příliš málo může znamenat, že pacient zažívá mnohem více "času mimo" nebo období, kdy léčivo nefunguje.

"Může to být oslabující, když lék je opotřebovaný nebo nefunguje dobře," vysvětluje Pantelyat. "[V tomto případě je osoba] skutečně obtěžována příznaky Parkinsonovy choroby." "Bohužel," pokračuje, "řízení dyskinesie velmi často zahrnuje snížení levodopy - tak, aby se dyskineze zlepšily, obvykle zhoršuje. Musí existovat rovnováha, a tak je to probíhající diskuse, kterou mám s pacienty a jejich pečovateli. "

Thomas zdůrazňuje, že je důležité užívat předepsanou dávku léku tak pravidelně, jak je to možné." Vědět, kdy a jak léky mohou pomoci snížit dyskinezi, "řekne. Například mluvte se svým lékařem o tom, zda byste měli užívat levodopu 30 až 60 minut před jídlem nebo, jak doporučuje Parkinsonova nadace, zda je lépe užívat léky s jídlem, neobsahuje bílkoviny

Jak mluvit o dyskinéze se svými blízkými

"Pro většinu lidí [dyskineze] nepředstavují problém ani v průběhu let," říká Pantelyat. Nicméně, on říká, "dyskineze může způsobit rozpaky a nepříjemnosti pro přátele a členy rodiny." Zde je několik věcí, které mají udělat, když mluví s jedním milovaným o vašem stavu.

Vysvětlete, jak se cítíte. Řekněte svému manželovi, rodinnému příslušníkovi nebo opatrovníkovi: "Nejsem v bolesti - ve skutečnosti se cítím lépe." Když lidé ucítí dyskinezi, mohou se obtěžovat nebo vypadat, že se krouží, což může být rozrušeno ostatními. Ale, říká Thomas, "člověk se obecně cítí méně ztuhlý a má lepší pohyblivost, když má dyskinezi." Když vaše rodina a přátelé si uvědomí, že tyto pohyby nejsou pro vás ztíženy, může vám pomoci zmírnit veškeré nepohodlí. vaše emoce mohou zhoršit dyskinezi.

Není neobvyklé, že lidé s Parkinsonovou chorobou nevědí, že trpí dyskinezí, říká Thomas. Stres a hněv mohou vyvolat nebo zhoršit dyskinezi, ale i štěstí. Ti, kteří jsou kolem vás, by neměli předpokládat, že jste v důsledku zvýšených pohybů rozrušený nebo v nouzi.

Závažnější dyskinesie může přinést další komplikace, avšak v tom případě, říká Thomas, "může dojít ke zvýšenému riziku pádu nebo neschopnost vykonávat určité činnosti. "Váš partner nebo rodina mohou být vyzváni, aby se více angažovali v péči o vás.

Požádejte svou rodinu a přátele, aby šli s vámi.

Socializace je zásadní součástí zvládání Parkinsonovy choroby - i když se nejprve na první pohled zdá být nepříjemné. "Tato nemoc může být neuvěřitelně izolovaná pro lidi," říká Pantelyat. "Může se to zkomplikovat řadou věcí: rozpaky ohledně třesu a dyskineze, vnímání, které se s vámi lidé nechtějí spojit a stigma, která stále existuje v souvislosti s Parkinsonovou chorobou."

Je to také důležité pokračovat v cvičení. "Nemohu to zdůraznit dost," říká Pantelyat. "Cvičení, cvičení, cvičení. Nejen, že cvičení je skvělé pro snížení úzkosti a zlepšení nálady, v současné době vykazuje nejlepší důkazy o zpomalení progrese ztráty mozkových buněk u Parkinsonovy choroby. "Jakékoli pohyby jsou dobré, ale může být obzvláště užitečné vybrat si činnosti, které zahrnují socializaci jako jsou tai chi třídy nebo taneční sály.